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Spasticité, Michel témoigne - APFEI (mai 2007)

Auteur : APF Ecoute Infos |  10649 visites | En ligne : 26 mars 2008

Questionnaire témoignage APF Ecoute Infos

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

Michel, Paraplégique D3 (24 juin 1995).

- Avez-vous des contractures ? : Oui dans tous les muscles paralysés, cela a débuté quelques jours après mon réveil du coma.

- Qu’est-ce qui les déclenche ? : Les mouvements brusques (extension de la jambe) le froid, les épines irritatives, éjaculations.

- En souffrez-vous beaucoup ? : NON, plus maintenant que les muscles se sont atrophiés. Au début quand les muscles étaient encore volumineux, elles me faisaient tomber du fauteuil en arrière. Quand les muscles se contractaient des pectoraux aux orteils.

- Combien de temps après le réveil (accident) pour ne plus avoir ces contractures ? : Je ne sais plus.

- Pendant ce laps de temps, les soignants et vous-même qu’avez-vous mis en place pour mieux les supporter ? Ce « passage » ne devait pas être facile psychologiquement, qu’est-ce qui vous a aidé ? : Le docteur a dit que les contractures entretenaient les muscles en activité et qu’ ainsi ils seraient moins atrophiés. Cela m’ à suffit.

- Vous en servez-vous ? : Oui pour les transferts. Les jambes sont plus rigides quand on passe dans le canapé ou dans la voiture etc.… Moins d’effort sur les bras. Mais il faut être vigilant lors des transferts et attention aux pieds nus.

- Pourquoi vous parlez des pieds nus ? : En fauteuil roulant quand on tourne on a tendance à aller vite et comme on n’a pas la sensibilité quand on se cogne on se blesse.

- Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers…) ? : Bonne.

- Impact du stress, des émotions, sur les contractures… ? : Oui, elles sont plus présentes lors de fortes émotions.

- Lorsque vous pressentez cette émotion, avez-vous recours à un médicament, une gestion du stress… ? : Non.

- Gênent-elles votre sommeil ? : Des fois, quand je ressens le froid sur mes jambes, alors je me les couvre plus !

- Quelles solutions utilisez-vous pour qu’elles soient moins fortes ? Les épines irritatives : les trouver, les soigner ? : Oui.

- Les médicaments qui vous ont été donnés ? : J’évite les médicaments.

- Que recommandez-vous ? : Se mobiliser les jambes, bouger beaucoup, la natation, les transferts permanents, se mettre debout. Faire l’amour, après une éjaculation plus de contractures pendant 3 bonnes heures.

- Vous recommandez le sport et où le pratiquez-vous ? : Tir à l’arc, natation, vélo, quad enfin tout ce qui permet de se dépenser.

- A la piscine et le regard des autres ? Avez-vous des choses à dire ? : C’est un excellent moyen d’accepter son corps de ne pas le cacher puis cela calme les contractures aussi. Le corps bouge dans tous les sens dans l’eau.

- Bénéficiez-vous d’une pompe à baclofène (Lioresal) ? Non, je pense que ce n’est pas nécessaire dans mon cas.

- La toxine botulique ? : Très satisfait. J’ai une vessie spastique* et maintenant je me sonde 5 fois par jour sans aucune fuite et plus de douleurs. Durée d’efficacité de la première injection 9 mois.

- Qui vous fait l’injection ? : Le Dr … à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux.

- Avez-vous hésité ? : Oui, j’ai hésité, après avoir passé 10 ans de pratiques différentes à ceci ! Mais j’en suis ravi. C’est au colloque de Paris décembre 2005 que j’ai changé d’avis avec ce qu’à expliqué le Dr Brigitte Perroin Verbe. (90% efficacité chez les vessies spastiques et plus de douleurs durée moyenne 6 mois).

Merci Michel

Propos recueillis par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos)

Le 2 mai 2007

*La toxine botulique et la vessie spastique est un autre sujet mais nous avons gardé ce passage qui nous semble intéressant.

 

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