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lundi 13 mai 2019
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Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 
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du 7 au 14 mai 2019

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et lisez les témoignages :

 

Spasticité, Philippe témoigne (mars 2009)

Auteur : APF Ecoute Infos |  23368 visites | En ligne : 4 mars 2009

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages" Je m’appelle Philippe et j’ai 55 ans.

- Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Tétraplégie C5/C6.

- Depuis combien de temps avez-vous cet handicap ? : Depuis 35 ans.

- Avez-vous des contractures ? : Oui

-  Qu’est-ce qui les déclenche ? : Respiration, mouvements, vessie pleine...

- En souffrez-vous beaucoup ? : Habituellement non sauf les crises décrites ci-après

- Au cours du temps les contractures ont elles évoluées ? : Oui voir ci-après

- Vous servez-vous de ces contractures ? : Oui attraper un objet, détendre mon dos.

- Impact du stress, des émotions sur les contractures ? : Modéré.

- Votre sommeil est-il troublé ? : Oui pour les crises décrites ci-après

- Qu’avez vous mis en place pour mieux les supporter ? : Voir ci-après

- Prenez-vous un traitement ? : Dantrium 150 mg/j et Rivotril 5 gouttes le soir pour les crises décrites ci-après

- Avez-vous une pompe à baclofène ? : Non.

- Voulez-vous ajoutez quelque chose qui vous tient à cœur ? :
J’ai depuis "toujours" des contractures modérées, limitées par un traitement (Dantrium 150 mg/j). Depuis plusieurs années, je subis des "crises" de spasticité nocturnes de plus en plus fréquentes. Elles se produisent à n’importe quelle heure. D’abord l’abdomen devient dur, puis les bras et les jambes se tendent et tout le corps tremble par vagues successives de 10 à 20 secondes. Les mouvements du diaphragme sont gênés et ma respiration devient haletante. Le tout est accompagné d’hyper réflectivité autonome faisant monter ma tension à 18. Le simple fait de plier les jambes (difficilement) stoppe l’hyper extension des membres, les tremblements diminuent progressivement, la tension redevient normale et tout rentre dans l’ordre en une dizaine de minutes. La crise peut se reproduire dès que les jambes se redressent par une contracture ordinaire. Cela se peut se produire également lorsque je suis en fauteuil et que je me verticalise, alors je redescends et ça s’arrête.

Je suis suivi actuellement par le CHU ... dans le service de MPR, spécialisé (entre autres) dans la spasticité, mais la cause exacte n’a pas encore été trouvée.

- Avez-vous été dans une autre consultation pour avoir d’autres avis ? :
Je n’ai pas de raison de contacter d’autres centres. Le Pr est lui-même en contact avec d’autres services (Garches...) et spécialistes. Je dois retourner dans ce service, soit en consultation avec l’ensemble des médecins concernés, soit en hospitalisation pour des examens complémentaires.

Merci Philippe pour ce témoignage.

Propos reccueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

 

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