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Non au recul des droits !

 
Formation des aidants, c’est parti

RePairs Aidants

Formation des aidants, c’est parti !

Les premières sessions de sensibilisation-formation seront déployées en région PACA et Grand-Est. Pour y participer ou vous renseigner, contactez-nous par mail : aidants.familiaux@apf.asso.fr.

- Source : Bulletin d’Information des Parents, juillet-septembre 2017.

 
 

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et lisez les témoignages :

 

Écoute Handicap Moteur :


Des difficultés à utiliser le téléphone ?

PARATETRA - PSY est un service d’écoute et de soutien psychologique en ligne (tchat et mail), anonyme et gratuit.

www.paratetra.apf.asso.fr.

 

Liste : Vu dans la presse (archives)

Auteur : APF Ecoute Infos |  31943 visites | En ligne : 14 avril 2015

Vu dans la presse A lire, écouter, regarder ....


Nous vous avions invité à répondre à ce questionnaire , voici le mémoire

Étudiante en Ergothérapie à Montpellier, je m’intéresse aux activités physiques et sportives chez les personnes blessées médullaires, dans le cadre de mon mémoire de recherche. J’ai donc réalisé un questionnaire adressé aux personnes tétraplégiques et paraplégiques pour réaliser mon étude.

Le mémoire est maintenant à lire ici Questionnaire


Vu dans la presse le 16 décembre 2013

Sur France2 : Les Annapurnas dans un fauteuil
Michel Veisy, un guide savoyard, conduit deux clients handicapés, en fauteuil roulant, sur les Annapurnas.

- A regarder et à écouter...

- A lire aussi l’article sur ce reportage : sur le blog Faire Face Handicap


Vu dans la presse

Vu dans la presse le 18 décembre 2012

Para/tétraplégie la science en marche

Dossier sur le site d’Universcience.
Universcience est un établissement public du Palais de la découverte et de la Cité des sciences et de l’industrie (EPPDCSI)

Édito

  • 1 Para/tétraplégie : état des lieux
  • 2 Remarcher, une priorité ?
  • 3 Des promesses qui restent à tenir
  • 4 Les pistes explorées

Paloma Bertrand le 27/11/2012


Vu dans la presse

Vu dans la presse le 23 novembre 2012

La lettre de l’IRME octobre 2012

IRME : Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l’Encéphale Source : www.irme.org.

- Lettre n° 39, Format pdf de 16 pages.

Sommaire

  • RECHERCHE : de la stratégie « pontage récurrent-phrénique » à la clinique : le laboratoire de chirurgie expérimentale, la neuroréhabilitation de la respiration.
  • ACTUALITÉS
  • PORTRAIT : Psychoclinicienne.
  • ZOOM : Réutilisation de la main grâce à Susan Mackinnon, neurochirurgienne
    etc.

Vu dans la presse

Vu dans la presse le 21 novembre 2012

Injections de cellules olfactives chez des chiens paraplégiques

Des chiens paraplégiques remarchent grâce à des cellules souches
Le Matin Online

Une expérience britannique, dont les résultats ont été publiés lundi dans la revue Brain, a permis à des chiens souffrants de paraplégie de remarcher.

et
A regarder : Le magazine de la santé du 20 novembre 2012
Injection de cellules souches olfactives chez des chiens au Royaume Unis
Séquence à : 2’36"


Vu dans la presse

Vu dans la presse le 9 novembre 2012

La rencontre entre Alexandre Jollien et l’"intouchable"
Nous avons beaucoup ri ensemble

ÉCHANGES Le premier, Philippe Pozzo di Borgo, a inspiré le personnage d’« Intouchables », incarné par François Cluzet. Le second, Alexandre Jollien, est le philosophe préféré des Romands. Deux hommes marqués dans leurs corps par un handicap, deux êtres d’exception réunis le temps d’un beau documentaire. Retour sur images commentées par Alexandre. »

A mettre dans notre agenda : "De chair et d’âme" - Philippe Pozzo di Borgo et Alexandre Jollien, RTS Deux, « Le doc du lundi », le 19 novembre à 20 h 40 ; Arte le 22 décembre à 18 h 30.

Site source : www.illutre.ch


Tétraplégie : Premiers essais cliniques de nanotechnologies en 2013

La médecine de demain permettra t elle de réaliser des miracles ? Sera-t-il possible dans un avenir proche qu’un tétraplégique remarche ? C’est à quoi s’attèle un laboratoire grenoblois. Dés l’année prochaine, ce dernier devrait lancer le premier essai clinique consistant à implanter dans le cerveau humain des micro-puces dans un but thérapeutique. (...)
- Site Information hospitalière

Vu dans la presse

Vu dans la presse le 24 octobre 2012

Fabien Marsaud : Grand Corps Malade témoigne sur les chaines télévisées

« Slameur et chanteur, auteur de talent, Grand Corps Malade a décidé à 35 ans de raconter la période de sa vie à laquelle il doit son nom de scène, son nom de sioux. Une époque à la fois triste et pleine de souvenirs "heureux", passés à lutter contre la paralysie par la rééducation mais aussi par les mots, l’humour et l’optimisme qui font son caractère. "Patients", le premier ouvrage du jeune Blanc-Mesnilois, est sorti le 18 octobre en librairie. » Par Lucas Ottin Publié aujourd’hui à 11H19 , mis à jour à 11H53 sur culturebox France Télévisions.

- Une vidéo pour présenter son livre et témoigner sur sa vie après l’accident. Source : http://www.wat.tv/video

- Source leblogtvnews

- Un livre Livre de Grand Corps Malade : Patients Patients de Grand Corps Malade 168 pages/15€
aux éditions Don Quichotte


Vu dans la presse le 19 octobre 2012

Journée mondiale de la douleur le 17 octobre 2012

A l’occasion de la Journée mondiale de la douleur, une conférence citoyenne, le mercredi 17 octobre de 19h00 à 20h30 Un duplex entre le Palais de la Découverte, (Universciences) et l’Amphithéatre Sem-Numérica, le pôle multimédia de Franche-Comté à Montbéliard

Gestion de la douleur : comment aider et traiter les patients ?

INSERM. Mercredi 17 octobre 2012 18:30 - 20:30.

Vidéo : http://webcast.in2p3.fr
La vidéo est longue à télécharger mais intéressante.


Botox / Incontinence urinaire

Progrès thérapeutique modéré dans l’incontinence urinaire par hyperactivité détrusorienne neurologique chez certains patients.

BOTOX a l’AMM dans l’hyperactivité détrusorienne conduisant à une incontinence urinaire non contrôlée par un traitement anticholinergique, chez les patients blessés médullaires ou atteints de sclérose en plaques et utilisant l’autosondage comme mode mictionnel.

C’est un traitement de deuxième intention qui apporte un progrès thérapeutique modéré dans la prise en charge des patients.

On ne dispose pas de données cliniques sur la réduction des complications liées à la rétention rénale et l’intérêt de BOTOX n’est pas établi lors d’administrations réitérées.

Synthèse d’avis et Fiche bon usage des médicaments - Mis en ligne le 12/10/2012.

Pdf, 20 pages.

Source : www.has-sante.fr.


Vu dans la presse le 18 septembre 2012

- Les nouvelles technologies, un espoir pour les tétraplégiques ? La réponse du Pr Brigitte Perrouin-Verbe, neurologue au service de MPR du CHU de Nantes.


Vu dans la presse le 11 juillet 2012

- Poisson-zèbre et réparation de la moelle épinière

Une équipe de chercheurs australiens de l’Université Monash, dirigée par Monsieur Peter Currie, Ph.D … découvrent le mécanisme qu’utilise le poisson-zèbre pour réparer sa moelle épinière.


Vu dans la presse le 4 juin 2012

- Paralysé, il retrouve l’usage de sa main
Rebrancher les nerfs pour soigner la paralysie d’une main : voilà le résultat auquel est parvenue une équipe de chirurgiens américains. L’opération a consisté à rediriger les circuits nerveux d’un bras gauche chez un patient tétraplégique. L’homme a ainsi pu retrouver l’usage de sa main, pouvant désormais refaire le geste de la pince entre le pouce et les autres doigts (...)

  • Voir le blog de Faire Face du 22 mai 2012 : Faire Face

- Rats paralysés : ils remarchent après un "réveil" de leur moelle épinière

Des rats rendus paraplégiques ont pu remarcher, grâce à une expérience et un dispositif innovant. Les explications de Grégoire Courtine, qui a dirigé ces recherches à Lausanne.

  • Source : Sciences et Avenir

- Un article, une vidéo

Créé le 31-05-2012 - Mis à jour le 01-06-2012


- Tétraplégie, pensée et robots.

Deux patients tétraplégiques, Cathy/S3 et Bob/T2 (ainsi qu’ils sont nommés dans la littérature scientifique), ont commandé des robots par la pensée


- Au cinéma (Brésil)

"Marcelo Yuka : follow the signs", portrait d’un musicien blessé.

www.youtube.com : Ici

"Toute personne blessée est dangereuse car elle sait qu’elle peut survivre". Marcelo Yuka a payé cher pour le savoir. Pris dans une fusillade, le musicien brésilien a reçu neuf balles et est resté paraplégique. Le documentaire Marcelo Yuka : follow the signs suit ses nombreux combats. Yuka a été le batteur et parolier de O Rappa, groupe qui dénonce depuis les années 1990 les violences en tous genres, y compris les répressions policières de manifestations populaires.



Vu dans la presse le 8 décembre 2011

Présentation à Kerpape au Centre de rééducation, l’exosquelette motorisé de la société Argo Medical Technologies

lundi, 14 novembre 2011

Le Télegramme
Kerpape du 9 nov.

L’espoir, pour les paraplégiques, de pouvoir se tenir à nouveau debout et de marcher. Tel est la promesse de l’exosquelette motorisé présenté pour la toute première fois en France, hier, à Ploemeur (56).

C’est un peu la combinaison du futur sur laquelle planchent des ingénieurs aux quatre coins du monde. À Fukushima, pour permettre aux travailleurs de la centrale nucléaire de supporter le poids de leur combinaison de tungstène. En France et aux États-Unis, pour assister mécaniquement les forces armées.

Hier, au centre de rééducation de Kerpape, à Ploemeur, c’est à une tout autre prouesse que s’est livrée l’équipe israélienne d’ArgoMedical Technologies, mère de l’exosquelette ReWalk : permettre à une personne paraplégique de se tenir à nouveau debout et de marcher !

Cet exploit tient en une forme de combinaison motorisée, pesant dans les 22 kg. Enfilée par l’utilisateur, elle procure la mobilité en agissant sur des capteurs d’angle et des algorithmes sophistiqués. Ce sont les mouvements du haut du corps qui donnent l’impulsion et lancent le mouvement.

Marcher sans effort

L’utilisateur marche avec des béquilles, qui l’aident à trouver le point d’équilibre (ce qui exclut pour l’instant les tétraplégiques). Une montre enfilée au poignet permet simplement de passer d’un programme à l’autre, pour marcher (jusqu’à 3 km/h), s’asseoir ou monter des escaliers.

La batterie, portée dans le dos, offre une journée d’autonomie et est rechargée en une nuit. Une petite batterie d’appoint permet de tenir une demi-heure, le temps de s’asseoir en sécurité ou de trouver une source de recharge. Voilà pour la technique.

« Cela ne remplacera pas le fauteuil, c’est seulement complémentaire », prévient Patrice Perron, cadre kiné à Kerpape. « Mais pouvoir donner une perspective de marche aux paraplégiques, sans dépense physique, est déjà énorme. Et on est sur une verticalité active, qui permet de gommer les problèmes digestifs, cardiovasculaires, respiratoires ou urinaires courants avec le fauteuil roulant. Sans parler de l’effet psychologique de pouvoir enfin se tenir debout, de retrouver une autonomie, comme tout le monde ».

Vendu 50.000 € en 2012

Le système devrait être commercialisé en mars ou avril en France, selon deux formules. Une, particulièrement robuste, pour les centres de rééducation, sera vendue 100.000 €, incluant notamment la formation des personnels. Une quinzaine de séances doit, en effet, permettre aux patients de l’utiliser confortablement. Dominique Bardou, directeur du centre de Kerpape, évoquait ainsi, hier soir, la possibilité pour l’institution d’en faire l’acquisition et de devenir centre d’entraînement.

L’autre version, plus légère, dédiée aux particuliers, sera commercialisée à 50.000 €. L’outil n’a pas encore reçu les autorisations des autorités pour être prescrit mais « les patients pourraient l’acquérir dans le cadre d’une indemnisation », imagine Patrice Perron.

Hier, la facture n’effrayait pas Hélène, âgée de 27 ans, en fauteuil depuis un accident de voiture survenu il y a un an et demi.

« Avoir l’espoir de marcher à nouveau, ça n’a pas de prix ».

- Le site de la société Argo Medical Technologies Ltd. qui développe cet exosquelette


Vu dans la presse le 12 avril 2011

- Tant d’histoires pour un fauteuil : Michael Jeremiasz & Marc Germanangue. (mars 2011)

Témoignage

Résumé : « On me demande souvent comment j’ai réagi quand j’ai appris que j’étais paraplégique, que je ne remarcherais plus jamais comme avant. J’essaie de me souvenir de ce que j’ai pu ressentir, il y a déjà dix ans.

Mon accident est survenu quelques jours après mon premier semestre à la fac. L’année suivante, j’y suis retourné, super excité à l’idée de reprendre les études, mais j’appréhendais les réactions des autres. Comment mes anciens camarades vont-ils me regarder ? Et les nouveaux ? Sans parler des filles… Est-ce que je vais encore plaire, pouvoir séduire ? »

Michaël Jérémiasz, champion paralympique de tennis, confie sa perception de la réalité, raconte les heurts, les malheurs, et aussi les bonheurs de sa vie en fauteuil.

Face à lui Marc Germanangue, son prof à Sciences po, son ami. Il prend la plume pour incarner dans de courtes fictions l’entourage de Michaël. À la première personne, il se met dans la peau de ceux qui le croisent ou partagent sa vie, sa mère, un de ses frères, ses ex petites amies, un flic, les autres…

Des rencontres, des confrontations, des amours, des amis, des emmerdes, la famille. La vie.


Des Visuels interactifs

Document très intéressant.

Le corps handicapé, vivre après l’accident

LEMONDE.FR | 09.04.10 | 16h50 • Mis à jour le 14.02.11 | 18h39

Philippe, Régina Jérôme, Nicolas et l’équipe médicale du centre de rééducation de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches s’expriment ...

- 8 visuels à regarder.

  • Le corps perdu
  • Le corps épuisé
  • Le corps éprouvé
  • Le corps éveillé
  • Le corps espéré
  • Le droit de l’espoir
  • On prend sur nous
  • Sortir du cocon

Dans le centre de rééducation de l’hôpital de Garches


Vu dans la presse le 5 avril 2011

- Salon Innorobo sur le site Hacavie

La ville de LYON accueillait en mars de cette année pour la première fois en Europe « Innorobo », le premier salon européen de la robotique, plus de 80 sociétés étaient présentes, la plupart étaient françaises, d’autres venaient de Corée.

A regarder

Vu dans la presse le 25 février 2011

- "Sexe, amour et handicap" : rencontre avec Jean-Michel Carré, un documentariste militant et humaniste
Un dossier spécial (le film, interview Faire Face des liens)


Vu dans la presse le 10 février 2011

- HAL, l’exosquelette pour compenser le handicap : Le Pr Yoshiyuki Sankai au Japon.

« Le dernier modèle d’une prothèse révolutionnaire vient d’être présenté au Japon. Cette prothèse décuple les capacités musculaires, en répondant aux impulsions émises par le cerveau. On pense aux personnes âgées ou handicapées, mais les applications iront bien au-delà. Ce robot d’un genre nouveau pourra aider certains paralytiques à retrouver l’usage de leurs membres. Ce robot est un exosquelette, un squelette extérieur, que l’on enfile, ici à un patient, tétraplégique. Juste après l’accident, j’étais entièrement paralysé. J’ai fait de la rééducation classique à l’hôpital. Mon côté gauche n’évoluait pas. En août dernier, Masahuro a commencé à marcher avec l’assistance de ce robot. Masahuro remarche avec difficultés mais il y a peu de différences, entre le côté droit et le gauche. La séance dure une heure. C’est la volonté qui compte le plus. Le robot exécute un ordre donné aux muscles, et que ceux-ci ne peuvent pas exécuter, faute de connexion nerveuse. Le cerveau génère des intentions qui sont de faibles signaux bioélectriques. La colonne vertébrale et les nerfs les transmettent jusqu’aux muscles. La colonne ne doit pas être cassée. Ces signaux sont détectés par la peau grâce à des capteurs. Le robot utilise ces signaux comme des ordres qu’il éxécute. Je donne à mon bras l’intention de se lever, A force de réactiver des connexions nerveuses faibles, ou presque détruites lors de l’accident, Masahuro arrive maintenant à faire quelques pas seul, sans l’aide du robot.  » France 2

A regarder ici, la vidéo du journal télévisé de France 2

Vu dans la presse le 13 octobre 2010

- États-Unis : traitement d’un premier patient avec des cellules souches humaines

- Geron : début de l’essai avec des cellules embryonnaires humaines
La firme de biotechnologie américaine Geron Corporation a annoncé lundi 11 octobre 2010 que le premier essai clinique de phase I avec des dérivés de cellules souches embryonnaires humaines avait commencé. Un patient, partiellement paralysé suite à des lésions de la moelle épinière, s’est vu injecter des millions de cellules souches. L’objectif de cet essai de phase I est de tester la tolérance à ces cellules et de voir si elles pourront régénérer les cellules nerveuses endommagées et permettre à la personne de retrouver la sensibilité et la mobilité (...) Généthique (site d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique)

- Cellules souches embryonnaires : A consulter aussi les interventions sur le forum ALARME


Vu dans la presse le 22 septembre 2010

- Le blessé médullaire : quel sperme et quelle prise en charge en assistance médicale à la procréation ?

Original Research Article Gynécologie Obstétrique & Fertilité, In Press, Corrected Proof, Available online 11 August 2010, J. Perrin, J. Saïas-Magnan, I. Thiry-Escudié, M. Gamerre, G. Serment, J.-M. Grillo, C. Guillemain and G. Karsenty.

Page web, résumé de l’article uniquement, site éditeur :sciencedirect.


Vu dans la presse le 11 février 2010

- Mieux communiquer pour mieux soigner : L’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a élaboré un kit de communication patients médecins unique en France.

Avec la collaboration d’Elisabeth Negre, Ergothérapeute, Conseillère technique en communication alternative, APF. Communiqué de presse Site éditeur : APHP.

Le « kit de communication » destiné à l’origine aux services d’urgences, SAMU et SMUR de l’AP-HP ainsi qu’aux associations et partenaires qui ont travaillé sur le projet. Ce kit permet d’améliorer la communication et ainsi la prise en charge des personnes ayant des difficultés d’expression et /ou de compréhension dans les services d’urgence et les hôpitaux.

Elisabeth Negre a participé à ce développement au nom de l’APF.

Ce kit sera diffusé grâce à la Fondations Caisses d’Epargne pour la solidarité, aux 1000 Services d’urgences SAMU et SMUR de France comme le souhaitaient les familles de patients handicapés afin de pouvoir retrouver ces mêmes pictogrammes dans toutes les situations d’urgence mais aussi pourquoi pas, dans les services hospitaliers, en ajoutant quelques pictogrammes spécifiques.


Vu dans la presse le 3 juin 2009

- Geneviève Rougon et son équipe de l’Institut de biologie du développement de Marseille Luminy (CNRS-Université de la Méditerranée Aix-Marseille II) viennent de montrer, chez la souris, que les axones repoussent aussi en direction de la moelle épinière dans un court laps de temps après le traumatisme.

Publication.
Source :.


Vu dans la presse le 15 mai 2009

- Une interface cerveau-ordinateur ou ICO (en anglais Brain-Computer Interface ou BCI) permet à son utilisateur d’envoyer des commandes à un ordinateur ou à une machine uniquement par la pensée. En 2005, alors que la recherche dans le domaine était pratiquement inexistante en France, les chercheurs ont initié un projet baptisé OpenViBE pour mener une recherche innovante sur les interfaces cerveau-ordinateur. En alliant leurs connaissances sur le fonctionnement du cerveau, leur expertise technique et informatique, les chercheurs ont réussi, moins de quatre ans après son lancement, à mettre au point un logiciel ergonomique et simple d’accès.

Fruit du projet éponyme, le logiciel OpenViBE est une véritable « interface » conçue pour traduire ce qui se déroule dans le cerveau en commande informatique. En réalisant un tel support, les chercheurs de l’Inserm et de l’INRIA ouvrent de nouvelles perspectives dans undomaine de recherche en plein essor. Sur le plan du traitement du signal et l’optimisation des Interface Homme-Machine mais aussi pour les recherches sur l’aide à la communication pour les personnes à mobilité réduite, sur le traitement de certains déficits neurologiques ou encore sur la compréhension du fonctionnement du cerveau.

Quatre applications utilisant les propriétés du logiciel OpenViBE ont d’ores et déjà été développés par les scientifiques. Trois prototypes concernent la réalité virtuelle et les jeux vidéo. Muni d’un casque équipé d’électrodes, l’utilisateur va pouvoir, selon l’application, piloter un vaisseau spatial, jouer au handball ou se déplacer dans un univers virtuel.Un quatrième prototype, conçu pour l’aide à la communication des personnes à mobilité réduite, permet d’écrire sur un ordinateur simplement par le biais de la pensée.

Autour de l’INRIA et de l’Inserm, le projet a rassemblé quatre autres partenaires chacun intervenant dans un domaine scientifique spécifique : Le CEA LIST, L’AFM, le GIPSA LAB et FRANCE TELECOM R&D

Document en pdf complet :

Pour en savoir plus :


Vu dans la presse le (12 janvier 2009 )

- Le Pr Marc Tadié indique dans l’Edito de la lettre de l’IRME (Automne 2008) "Nous mettons actuellement au point le protocole d’étude clinique de la thérapie génique pour favoriser la repousse des nerfs après une lésion de la moelle épinière. ... Ils ont mis au point une méthode permettant de supprimer la cicatrice gliale par thérapie génique : cette cicatrice, comme vous le savez, se forme dans les trois semaines qui suivent le traumatisme et constitue une barrière physique et biochimique qui s’oppose à la repousse des nerfs.(...) Quoiqu’il en soit, les résultats sont suffisamment scientifiquement étayés, valables et reproductibles pour permettre d’envisager l’étape de la mise au point de cette thérapeutique ches l’homme et donc de réaliser le premier essai clinique de thérapie génique dans ce domaine (...) lire la lettre de l’IRME, lien externe : site source l’IRME lien externe (Institut de recherche sur la moelle épinière et l’encéphale). Dans cette lettre (automne 2008) Vous trouverez :
- "Et la recherche fondamentale où en est-elle ?" par François Clarac Directeur Scientifique de l’IRME.
- Un dossier sur les douleurs neuropathiques "Comment les reconnaître et les prendre en charge ? par Nadine Attal - Hôpital Ambroise Paré - INSERM 792 Centre d’évaluation de la douleur.

Vu dans la presse le (7 mai 2008 )

- Présence de cellules précurseurs neurales dans la moelle épinière adulte. "Jean-Philippe Hugnot, Alain Privat et leurs collaborateurs de l’ Unité 583 de l’ INSERM (Institut des Neurosciences) à Montpellier viennent de démontrer pour la première fois la présence de cellules précurseurs neurales dans la moelle épinière humaine adulte. Grâce à une collaboration avec le service de neurochirurgie de l’ hôpital Gui de Chauliac et l’ Agence de Biomédecine, l’équipe à pu avoir accès à la moelle épinière de sept patients en état de mort cérébrale ayant accepté de donner leur corps." (...) lire la suite lien externe : site source l’IRME lien externe (Institut de recherche sur la moelle épinière et l’encéphale).

 

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  3. Liste : Vu dans la presse (archives)
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  8. Vivre avec le handicap au quotidien - Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proche
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  16. Bibliographie : Le corps accidenté. Bouleversements identitaires et reconstruction de soi.
    Origine : 12 avril 2016 | | En ligne : 12 avril 2016

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  18. Bibliographie : enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes blessées médullaires. (2011).
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  21. La lettre de l’IRME n° 49 décembre 2016.
    Auteur : Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l’Encéphale (IRME). | En ligne : 7 décembre 2016

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