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Douleurs - Magazine Le Point Carré (n°158 - 159 -160)

Auteur : Le Point Carré, Garches |  26713 visites | En ligne : 4 avril 2008

Le point Carré

Nous reprenons les textes parus dans le magazine avec l’autorisation de son éditeur : le Club de Loisirs et d’Entraide de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches, lien externe

« Rubrique Connais-toi - Toi-Même Des handicapés parlent de leurs problèmes médicaux, de leur “surveillance”, leurs expériences, leurs trucs... »
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Certains textes indiquent des noms de marques commerciales : APF Ecoute infos n’a aucun engagement vis-à-vis de ces sociétés.


  • Retrouver la sérénité : Un particulier "Après avoir essayé beaucoup de médicaments " je vais quand même dire oui à ce neuro-chirurgien qui veut m’installer un boîtier ultra-médullaire (impulsions électriques faussant les transmissions au cerveau, celles-là mêmes de la douleur !)"(mars 07, N°160)
  • Quelle chance a cette personne ayant témoigné dans le n° 159 du Point Carré d’avoir trouvé dans les anti-épileptiques (Rivotril, je suppose !) un traitement qui lui fait supporter ses douleurs de désafférentation. Je l’envie ! J’ai 45 ans et je lutte depuis 10 ans contre ce type de douleurs qui me bouffent la moitié de ma vie ! Mes médecins les appellent douleurs neuro-végétatives ! Paraplégique, j’ai récupéré la motricité de la jambe droite (eh oui ! ça arrive) et très partiellement celle de la gauche. Je marche avec une canne et peux même marcher sans (avec appui néanmoins !), mais (car il y a toujours un “mais”), je souffre de ce type de douleurs contre lesquelles on ne peut rien ! Trois médecins m’ont déjà tracé cet avenir-là !
    J’ai tout essayé, notamment la morphine sous toutes ses formes, les antalgiques divers, l’électrothérapie, les anti-épileptiques, les neuroleptiques... Rien ne me soulage !
    Je m’oblige à vivre pour ceux que j’aime. Aujourd’hui je “tourne” à Efferalgan, Rivotril à la demande, et Lyrica (nouvel anti-dépresseur à visée antalgique sur ce type de douleur !) et gouttes de Laroxyl le soir. Sans aucunement nier l’incidence psychologique, je ne me sens pas dépressive, mais je vais quand même dire oui à ce neuro-chirurgien qui veut m’installer un boîtier ultra-médullaire (impulsions électriques faussant les transmissions au cerveau, celles-là mêmes de la douleur !). Il y a très peu de chances (environ 30 %) que ça marche, les 70 % restant sont aléatoires (dont la mort...).Je suis prête à affronter la grande faucheuse malgré un parcours vital idéal et un entourage amoureux ! Je remercie plus spécifiquement M. Dizien, professeur à Garches, avec qui je corresponds toujours et que je conseille à tous ! Je suis sereine depuis que j’ai pris cette décision et j’attends toujours le remède miracle !, mais je crains qu’il n’y en ait... Peut-être cette douleur est-elle le prix à payer pour marcher ! “Vous avez de la chance ! Vous marchez !” J’ai trop souvent entendu ça ! Les gens ne se rendent pas compte de ce qui est non apparent et personne ne prend en compte la douleur chronique, qui est un véritable handicap ! Les centres anti-douleurs ? Ceux que j’ai testés vous assomment de neuroleptiques, donc dans le sommeil on n’a pas mal, et dans le peu de veille restant, on vous fait faire un peu de sophrologie et le tour est joué ! J’ai fait cinq séjours dans l’un qui ne compte plus me voir, je crois ! Je pense sincèrement que la rentabilité a pris le pas sur la santé et que les handicapés rapportent trop à la société pour renforcer la recherche médullaire ! Je suis sévère, mais imaginez le nombre de chômeurs s’il n’y avait plus de paralysés en fauteuil !...
    Répondez-moi si vous voulez, haïssez-moi aussi, mais écrivez-moi, surtout !
    Je suis au lit 18 heures sur 24... Est-ce une vie ? Uniquement parce que j’ai mes jambes dans l’huile chaude, des décharges électriques, une sciatique gauche permanente et des écrasements d’orteils... Méfiez-vous des charlatans (massages de tous pays, tisanes...). Si vous habitez dans l’Hérault, je peux vous donner quelques adresses où ne pas aller... Bon courage à tous ceux qui ne sont pas ou ne pensent pas comme moi. Bien à vous, tous mes amis estropiés de la vie ! Un gros bisou à M. Dizien (un coucou du lapin bleu du sud...).
    Continuez, chers amis du Point Carré ! Merci d’être là et n’oubliez pas que la douleur est un handicap." Mme Elisabeth BLASCO
  • Douleurs de désafférentation : Un particulier (octobre 06, N°159) " Grâce au témoignage d’une personne paraplégique qui, comme moi, souffrait de douleurs de désafférentation, j’ai demandé à mon médecin un anti-épileptique qui s’avère être très efficace : les douleurs sont encore présentes de temps en temps mais durent peu de temps et deviennent donc supportables. Comme tous les handicapés le font, et c’est bien la moindre des choses, j’adresse un grand merci à l’équipe du Club pour Le Point Carré, revue pleine de bonne humeur et d’encouragements". (Réf. 159.10.11)
  • Douleurs neuro ? Mécano ? Mécaneuro ? un particulier (juin 06, N°158) Bonjour docteur ! Bonjour cher monsieur, qu’est-ce qui vous amène ? Depuis un an, tout a été vérifié. J’ai passé une IRM du rachis, on m’a enlevé le matériel d’ostéosynthèse posé après l’accident il y a 12 ans, j’ai eu deux séries d’injections de Bottox dans la vessie afin de diminuer les fuites entre les sondages, on m’a fait deux bilans uro-dynamiques, une écho vésico-rénale, un ASP : tout est nickel ! Tout va bien alors ? Malheureusement non. Cette douleur dorsale sous-lésionnelle qui me ronge est toujours présente. Elle est ciblée juste sous la dernière côte flottante à droite ; elle est permanente en position assise, pas allongée. J’ai reçu des injections d’anti- inflammatoires le long de la colonne de D9 à L2 (paraplégie sensitivomotrice complète niveau D4), j’ai essayé un stimulateur avec patches et électrodes autour de la zone et de la morphine a été incluse lors du dernier “plein” de ma pompe à Liorésal. A cela ajoutés les 2 Rivotril et les 800 mg x 3 de Neurontin par jour : rien n’y fait ! J’ai continué à travailler malgré tout avec mes ouailles de CM1/CM2 en prenant sur moi, mais dorénavant, je suis au bout du rouleau, mes forces ont diminué, la douleur est trop prenante et les médecins sont à bout de ressources : ils ne comprennent pas. J’ai stoppé mon activité professionnelle et demandé un congé de longue maladie, la mort dans l’âme. On me propose d’augmenter la dose de morphine... Le transit intestinal est déjà difficile pour les "roulants", alors si on y ajoute les effets indésirables de la morphine (notamment la constipation), c’est une demi-heure qu’on passe au curage digital ! Où est le temps où, au moment de faire la vaisselle, on se dirigeait tout guilleret vers les W.-C. avec une bonne BD ou un magazine ? Ostéopathe et acupuncteur ont été sollicités mais le réveil est brutal après une heure ou deux de délassement, tout comme un peu d’exercices ou des massages. Une stimulation magnétique transcrânienne (suivie d’une opération appelée "stimulation médullaire cervicale ou corticale" si le test est concluant) par un professeur neurologue de Créteil est possible mais peu d’infos à ce sujet. Le port d’un corset est également envisagé car la douleur s’atténue avec le tronc en hyperextension, mais peut-on travailler avec cet accessoire ?
    Il est à noter qu’avec le temps et sans abdos, le tronc s’affaisse malgré la vigilance et a tendance à dévier à gauche, d’où l’installation d’un cale-tronc sur mon dossier de fauteuil. Avec le Rivotril et le Neurontin, les 70 km (aller/retour) pour aller à l’école ne sont pas une sinécure : diplopie et somnolence n’aident pas à conduire sereinement. Voilà l’état des lieux : couché la plupart du temps, douleur insupportable au fauteuil et moral dans les chaussettes !
    Douleur neurologique ou mécanique ? Apparemment, c’est lié mais assez flou. J’ai entendu dire que de nombreux paras et tétras souffraient de douleurs de cette nature, dorsales ou autres, que rien n’arrête : transbahutés d’un service à l’autre pour passer des tas d’exams, radios, bilans… et gavés de tous types de médocs. Les mois, voire les années, passent et on se dégrade peu à peu. Depuis 10 ans que j’écris plus ou moins régulièrement des petites bafouilles dans Le Point Carré, j’inclus de l’humour, ce qui ne fait pas de mal, mais j’avoue que cette fois, c’est un peu plus difficile, même si je ne peux m’en empêcher. J’ai la nostalgie d’une paraplégie heureuse, même avec ses escarres, contractures, hémorroïdes, infections urinaires (et j’en passe), qui ne sont rien à côté de cette douleur qui me pourrit la vie. Je souhaiterais avoir non pas une consultation à distance mais des statistiques ou pourcentages sur des patients ayant ce type de pathologie et/ou des témoignages de collègues à roulettes dans le même cas. Amitiés à tous.( Francis – NANTES)
  • Pompe à Liorésal : 11 ans de vécu Paraplégique D4 sensitivo-moteur complet à la suite d’un accident de moto le 6 mars 1994, j’expliquais dans les numéros 115 et 116 du Point Carré à quel point l’installation d’une pompe à Liorésal en juin 95 avait changé ma vie et m’avait permis de reprendre mon métier d’instituteur. Mon hyper ou plutôt ma méga spasticité me pourrissait alors l’existence.
    Ladite pompe était de type Medtronic, gérée par microprocesseur, moteur, réservoir et alimentée par une pile au lithium d’une durée de 5 ans environ. J’avais commencé par un dosage à 75 µg/j. Six mois après, j’en étais à 400. En janvier 96, il a fallu changer la pompe de place, une nécrose s’était installée et les risques d’infection étaient trop importants. Direction les basses côtes côté droit (Point Carré n° 117). De juin 96 à novembre 97, les dosages ont augmenté pour passer de 500 à 900 µg/j. La pile a rendu l’âme en avril 2000. La pompe initiale a été remplacée par une autre de type Isomed, mécanique celle-là, c’est-à-dire avec réservoir et poche de gaz sous pression qui diffuse vers le canal rachidien en se détendant.
    En novembre 2001, les contractures refaisant leur apparition, le cathéter a été changé : porosité ? cathé percé ? Juillet 2004 : nouveau voyage pour la pompe. Destination le bas-ventre, côté droit. Ce déplacement a encore été motivé par une ulcération de la peau (il faut dire que la pompe avait bougé et ressortait comme une énorme verrue). Une nouvelle nécrose serait catastrophique car, apparemment, on n’installe pas de pompe côté gauche mais … pas d’idées noires. Back home après une semaine d’hospi, et problèmes : contractures "maouss". Retour vers mon chirurgien adoré qui connaît mon intérieur comme personne : tempête sous un crâne… Tests OK ?
    La maison, le retour II.
    Puis quatre jours d’enfer : mon épouse me conduisait pour passer d’une pièce à l’autre, attaché au fauteuil, tellement ça secouait et les muscles se contractaient au moindre mouvement. Les vieux démons du début de paraplégie refaisaient surface. Le chirurgien était prêt à rendre son tablier. Changement de cathé, au cas où… Il s’est aperçu que celui-ci était fendu à l’insertion sur la pompe (elle se fait sur un tuyau en métal type aiguille de seringue d’environ 1 à 2 cm). Après renseignements, il s’avère que ce genre d’incident se produit assez souvent et on ne s’en rend pas forcément compte. Le débit de la pompe est correct, rien d’anormal sur les radios, mais le Liorésal s’évacue dans le corps au lieu de parvenir au rachis. Défaut de matériel ? Il serait intéressant de savoir si les Américains (puisque c’est du matos US) utilisent toujours ce type de pompe, s’étant aperçu du problème, ou s’il reste un ancien stock à écouler à l’étranger (langue de vipère le gars, hein ?). Il est vrai que je suis amer car c’est dur et rageant de se retrouver ravagé par les contractures, alors que la pompe avait bien fonctionné jusque-là. En attendant, mon dos est un véritable champ de mines avec une dizaine de fermetures éclair particulièrement inesthétiques.
    Actuellement, je suis stabilisé à 800 µg/j. Il serait bien de ne plus aller au-delà car je connais mon seuil d’intolérance (qui diffère d’un individu à l’autre) : 1000 µg/j. Le jour où je me suis retrouvé fortuitement à ce dosage pendant une heure ou deux, j’étais aux environs de Pluton, en totale apesanteur. Au milieu des éléphants roses et en double vision, j’ai vu les filles du service s’activer comme des fourmis. Dorénavant tout va bien puisque j’ai une douleur neurologique (ou neuropathique) dorsale sous-lésionnelle depuis plus d’un an qui résiste à tout type de traitement, dont on n’arrive pas à déterminer la cause et qui m’a obligé à arrêter mon travail. On en est à une stimulation magnétique transcrânienne à Créteil prévue fin juin. J’ai un peu l’impression de servir de cobaye (si quelqu’un a déjà donné dans le genre Robocop…). Et puis mon Liorésal est content, il a une copine de voyage : la morphine. Je lis dans les pages du Point Carré des lettres de patients qui ont reçu récemment, vont se faire installer une pompe, ou en ont envie mais hésitent (malheureusement la liste d’attente est longue et les crédits sont limités). Qu’ils ne fassent pas de cauchemars en lisant ce témoignage qui est celui d’un individu. Nous sommes tous différents dans notre vécu. N’hésitez pas à le raconter, avec un peu ou même beaucoup d’humour. Cela permet d’évacuer et au Point Carré d’exister (en plus des cotisations et dons bien sûr !) et aux abonnés de prendre plaisir à le lire. Amitiés à tous. Francis – NANTES
  • Coiffe des rotateurs, "Paraplégique D4 depuis 1973, ancienne de Garches / Widal 1, je suis confrontée à un nouveau problème et j’aimerais avoir l’avis de l’équipe médicale de Garches.
    " J’ai une rupture complète de la coiffe des rotateurs de l’épaule droite (je suis droitière...), mais la gauche se signale aussi avec les mêmes prémices... Donc, après radio, arthro-scanner, le verdict est tombé : rupture du sus- et du sous-épineux... Rendez-vous est pris avec une chirurgienne compétente au CHRU de Reims qui m’annonce qu’il est préférable de ne pas opérer des paras, m’expliquant les raisons : 6 semaines d’immobilisation en attelle d’abduction, donc totale dépendance, puis trois mois de rééducation minimum... mais tout ce beau travail ne tient pas sur un paraplégique. Que faire ? Encouragement et bonne continuation au Club et à tous les lecteurs du Point Carré." Mme Chantal BALLANFAT
    • Le Pr Olivier Dizien a répondu... "Les lésions de la coiffe des rotateurs sont fréquentes chez les paraplégiques. Il s’agit de lésions dégénératives par sur-utilisations ou mauvaises utilisations des épaules, surtout lors des transferts ou lors de la marche avec aides techniques. Ces lésions peuvent être très douloureuses et aggravent le handicap. Les possibilités de traitement dépendent de la gêne fonctionnelle, des activités de la personne et de l’âge (qui n’est pas précisé). Dans la majorité des cas, les réparations de la coiffe ne sont pas proposées, car les suites sont complexes et les résultats décevants sur la mobilité (les muscles et les tendons sont trop abîmés). Certaines interventions peuvent être très efficaces sur les douleurs, mais pas sur la mobilité active. La rééducation est essentielle et est souvent le seul traitement efficace.
      Dans le cas de cette personne, la rééducation est fondamentale à gauche pour prévenir ou retarder le risque de rupture. Une consultation spécialisée est indispensable auprès de l’équipe du Pr Francois Boyer, service de MPR, Hôpital Sébastopol à Reims". (mars 07, N°160)
  • AÏE, mes épaules... De nombreux amis paraplégiques nous font part dans leurs courriers du souci et de la souffrance qu’ils ont avec leurs épaules qui se dégradent au fil des années au point d’être obligés de restreindre leur activité.
    Nous tenons à vous rappeler que dans les numéros 150 (juin 2004) et 151 (octobre 2004), nous avons fait paraître deux excellents articles intitulés “L’intégrité de vos bras”, extraits de Paraquad, revue de l’association des paraplégiques du Québec. Ces articles donnait des conseils, des exercices à effectuer, des aménagements et aides techniques pour faciliter la vie quotidienne, ainsi que pour le maniement du fauteuil roulant. Nous ne pouvons que vous engager à relire ces “papiers” et à mettre en pratique leurs conseils.
    Mais que faire pour les « anciens » qui ont souvent plus de 40 ans de paraplégie et qui ont donc beaucoup sollicité leurs épaules, ne se rendant pas compte, lorsqu’ils étaient jeunes et pleins de forces, qu’ils détérioraient peu à peu et d’une manière insidieuse leurs articulations et leur musculature ?
    • Voici quelques témoignages “d’anciens” :
      Rester à me morfondre dans mon fauteuil, non, ce n’est pas ma conception de la vie… Je vous le dis : menez votre vie aussi vaillamment que possible, mais faites travailler aussi votre cerveau pour trouver des astuces, des méthodes qui vous permettront d’en faire le plus possible en vous fatigant le moins possible (un fond de paresse devrait vous y aider !).
      Bien sûr, si nous, les “anciens” serinons : ne faites pas ceci, ne faites pas cela, vous aurez mal aux épaules dans 20 ou 30 ans, vous ne pourrez plus réussir vos transferts, charger votre fauteuil… Bon, si c’est pour dans 20 ou 30 ans, on a le temps de voir venir !, direz-vous. Pas forcément ; il faut éviter des sollicitations démesurées ou intempestives. “Ça passe ou ça casse”. Non, une fois que c’est cassé, c’est pratiquement irréversible : les douleurs s’installent jour et nuit, pourrissant la vie ; vous risquez de vous trouver bloqués dans l’inactivité et même de devenir tristes et amers.
      Même si vous avez une musculature à faire pâlir les champions olympiques, restez simples et avenants : acceptez l’aide extérieure que l’on vous offre pour décharger votre fauteuil et ensuite, vous roulez. En dehors de manifestations sportives, une sortie est tout aussi agréable si vous vous mettez en veilleuse physique, pour être décontracté : c’est autant de forces gagnées pour le lendemain !
      Même si vous n’avez pas besoin d’aide, ne refusez pas celle que l’on vous offre, tout en indiquant bien ce qu’il faut faire ; vous risquez de décourager cette bonne volonté qui ne se proposera plus pour aider un “collègue” qui, lui, serait bien heureux de recevoir un petit coup de main pour un transfert délicat, un chemin raide ou un chargement de fauteuil mal parti…
      Personnellement, après des périodes de douleurs pénibles, d’infiltrations, plusieurs séances d’entraînement adapté m’ont aidée à changer quelques habitudes et à admettre d’en faire moins. J’ai la grande chance de ne plus souffrir pour l’instant.
      L’important, c’est de trouver de petites astuces de confort. Dans la journée, essayez de penser à vous grandir, à baisser les épaules pour les reposer, vérifiez le gonflage des pneus de votre fauteuil…
      C’est en tant qu’usager que j’écris, pas comme technicien de la rééducation ; si vous avez un kiné, demandez-lui de s’occuper activement de vos épaules et de vos mains, qui ont besoin de toute notre attention, car elles sont nos mains et nos pieds…
      Trouvez des petits trucs, changez au besoin certaines de vos habitudes, prenez de bons réflexes afin de vous assurer un bon été : c’est ce que je vous souhaite à tous.
      Françoise MARSAN, ancienne vice-présidente du Club, para depuis 1961.
    • Si j’avais su à l’avance les risques de détérioration de mes épaules… j’aurais peut-être pu anticiper, limiter mes efforts quotidiens. C’est justement ce manque d’informations que j’ai ressenti et maintenant, j’aimerais faire découvrir aux jeunes paraplégiques tout feu, tout flamme, les dangers qu’ils risquent de ne pas ménager leurs épaules, qui ne savent pas ce qui les attend avec l’âge…
      Il faudrait absolument développer ce genre d’information préventive et la communiquer à l’ensemble des paraplégiques dans toute la France. Mais comment faire ? Par Internet ?
      Je vous écris tout cela car je constate une dégradation de mes épaules et aussi de mes mains, depuis une année. Le seul moyen d’épargner les épaules, c’est de les utiliser le moins possible !… C’est tout à fait ce qu’il faut faire, car depuis quelques mois, je ne peux plus exécuter les transferts : fauteuil au lit, fauteuil aux W.-C., fauteuil à la voiture… Je commence à moins souffrir, ayant trouvé des moyens d’appareillage m’aidant à faire les transferts quotidiens, sauf pour le transfert à la voiture. Donc, je limite mes sorties, mes déplacements à l’extérieur, étant alors tributaire d’une aide humaine. Je me sens presque tétraplégique, du fait que je ne suis plus autonome comme avant ; c’est dur à accepter après 43 ans de fauteuil roulant pendant lesquels je me suis pas trop mal débrouillé, avec une vie très active.
      Marcel WAJNBERG – 06100 NICE
  • Tégéline et polymiosite Des problèmes se sont surajoutés à la polymiosite de Danielle, présente depuis 1993, mais clairement identifiée seulement en 1997 après maints tâtonnements (sciatique, hernie discale, maladie de Parkinson...) : diabète, apnées du sommeil, infections urinaires à répétition nécessitant quotidiennement trois “dextros”, deux sondages et quinze heures d’oxygène. L’année 2005 a bien mal commencé pour Danielle qui devait expérimenter un nouveau traitement (Tégéline) et qui, en fait, fut laissée trois semaines sans aucun remède contre la douleur ! Le retour à l’association morphine-cortisone a progressivement amélioré la situation, sans toutefois rétablir l’équilibre initial. Les effets secondaires de la Tégéline ont été très pénibles. Est-ce que des lecteurs du Point Carré ont déjà suivi ce traitement et comment ont-ils réagi ? Danielle a dû arrêter car c’était trop fort pour elle.
    Heureusement que de nombreuses joies quotidiennes agrémentent nos afflictions du moment ! Samuel et Danielle GIRARDOT.
 

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