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Troubles sphinctériens - Magazine Le point Carré (n°158 - 159 -160)

Auteur : Le Point Carré, Garches |  24397 visites | En ligne : 4 janvier 2007

Le point Carré

Nous reprenons les textes parus dans le magazine avec l’autorisation de son éditeur : le Club de Loisirs et d’Entraide de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches, lien externe

« Rubrique Connais-toi - Toi-Même Des handicapés parlent de leurs problèmes médicaux, de leur “surveillance”, leurs expériences, leurs trucs... »

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Le contact est le suivant : cle5@wanadoo.fr

Certains textes indiquent des noms de marques commerciales : APF Ecoute infos n’a aucun engagement vis-à-vis de ces sociétés.

  • Le bricker et ses bienfaits, un particulier raconte (mars 2007, N°160) "Pour celles ou ceux à qui il est conseillé la pose d’un bricker, aucune hésitation à avoir… bien que ce soit une opération importante. Malgré les conseils insistants des médecins, j’ai refusé pendant un certain temps cette intervention ; je me suis enfin fait opérer en septembre 2003 et j’en suis très satisfaite. Oui, j’ai hésité, car je redoutais le maniement des tuyaux, des poches, les difficultés pour l’extérieur et l’aggravation apparente du handicap du point de vue esthétique. J’avais même craint de devoir abandonner mon grand lit. Tout ceci pour vous dire que je m’en faisais un monde ! Heureusement, une amie du Club, opérée à sa satisfaction l’année précédente, a eu la gentillesse de me recevoir et de me montrer l’utilisation du matériel. Grâce à elle (elle se reconnaîtra !), bien renseignée, je me suis rendue très décontractée à l’opération. Je suis disposée, comme elle, à vous donner mes “trucs”.
    Je ne mettais pas en doute, ni la justesse des avis médicaux, ni la compétence des intervenants, mais le déroulement de la vie au quotidien me préoccupait énormément. Le corps médical, parce qu’il possède et maîtrise les éléments qui justifient une telle intervention, n’insiste pas assez sur le côté du matériel, annexe pour lui, mais essentiel pour l’utilisateur. Donc dédramatisons… Bien sûr, il faut s’habituer aux manipulations : attention et minutie sont indispensables pour que la bonne pratique s’acquière avec l’habitude. Mais ces contraintes sont vite oubliées quand on considère les facilités qui les accompagnent.
    Quel changement dans la vie sociale ! On vide la poche discrètement, n’importe où (pourquoi pas en ouvrant la portière de la voiture ?) ; la vidange est facilitée par l’embout. Chez soi, comme à l’extérieur, on n’est plus tout le temps angoissé : plus de fuites, plus d’horaires, plus besoin de repérer l’emplacement des toilettes, la largeur des portes…_ Il suffit de vider la poche pour éviter que le poids de l’urine détende le filet qui la maintient le long de la jambe (c’est le système que j’ai adopté), ce qui peut provoquer la chute de la poche par terre et que vous rouliez dessus en cherchant ce qui ralentit la progression de votre fauteuil, avec tous les ennuis qui en découlent. Cela m’est arrivé, tellement j’étais décontractée, bien loin de mes préoccupations urinaires antérieures pendant de longues années de paraplégie. Maintenant, j’ai pris le réflexe de surveiller discrètement, à travers le pantalon, la position et le contenu de la poche. Il faut un apprentissage à tout !
    Si la vie sociale est plus agréable, que dire à la maison : c’est encore mieux, surtout la nuit ! Plus l’angoisse de réagir à temps, d’avoir des fuites… J’ai pris l’habitude de mettre une poche plus grande pour la nuit ( 2 litres) avec un long tuyau. Bien sûr, pendant les retournements nécessaires à la bonne santé e la peau, je jette un coup d’oeil pour vérifier si tout est en ordre, mais pas de comparaison avec la période précédant l’intervention. Si les nuits ne sont pas excellentes, ce n’est pas de la faute de la vessie !!!
    J’espère que ces réflexions vous éviteront les inquiétudes qui pourraient vous faire retarder votre intervention. " Mme Françoise MARSAN - 78110 LE VESINET
  • Sphinctéroctomie : question d’un particulier avec une réponse du Pr Denys (Garches) (mars 07, N°160) "Le chef du service d’urologie-andrologie de notre hôpital propose à mon mari, paraplégique D4-D5 depuis 13 ans et porteur d’une sonde à demeure, une sphinctérotomie avec mise en place d’une prothèse pénienne pour faciliter l’appareillage de l’étui pénien. Pouvez-vous me renseigner quant au bien-fondé de cette pratique, si elle est courante et si elle donne de bons résultats ? Les médecins généralistes de mon entourage n’ont pu me fournir de réponse précise. Je vous remercie par avance". Réf. 160.12.06
    • Le Pr Denys a répondu... La sphinctérotomie est une pratique ancienne chez les patients paraplégiques. Elle a pour effet de diminuer la dyssynergie vésico-sphinctérienne qui entraîne une obstruction à l’écoulement des urines au moment de la contraction de vessie. Elle a depuis longtemps fait la preuve de son interêt. En revanche, elle s’accompagne habituellement d’une incontinence urinaire qui nécessite le port d’un étui pénien ; si la verge est trop rétractée pour en permettre l’utilisation dans de bonnes conditions, il est parfois nécessaire de poser une prothèse pénienne pour améliorer la tenue des étuis. En tout état de cause, le port chronique d’une sonde à demeure est la plus mauvaise solution qui puisse être proposée à un patient para ou tétra. Les risques sont importants pour les reins, les calculs, les infections, les reflux, la fonction rénale et enfin le cancer de la vessie. Tout doit être mis en oeuvre pour permettre de trouver une alternative à cette sonde à demeure. Il m’est difficile d’en dire plus n’ayant pas l’ensemble des éléments pour donner un avis plus circonstancié.
  • Le dosage de la canneberge ! Questions d’un particulier posées à l’AFFSAPS aux fournisseurs etc. des réponses différentes...(octobre 07, N°159) "Inséparable de l’infâme “escherichia”, le “coli” est aujourd’hui en souffrance ! Pour lui, désormais, aucune échappatoire !, mais de plus en plus d’interrogations pour les infortunés de l’arbre (urinaire) dont je suis.
    Inconnue voici 7-8 ans, la petite airelle rouge nord américaine, canneberge pour les Français, cranberry pour les anglo-saxons et “vaccinum macrocarpon” pour tous, connaît des succès foudroyants, analysés, expliqués (nous n’ignorons plus rien des proanthocyanidines, PACS pour faire court) et encouragés par des autorités auxquelles nous, les infectés, nous adressons. Certains témoignèrent qu’ils avaient été débarrassés d’une infection tenace après quelques semaines de traitement.
    Tout était simple alors : un jus, 300 cl par jour, et un seul fournisseur ou presque.
    Depuis, la zizanie s’est introduite dans le monde de la canneberge. De la canneberge, on en trouve partout - au supermarché (bouteille ou brique), en pharmacie, en parapharmacie - et sous toutes les formes : jus, gélules, sticks, comprimés... La question qui se pose serait plutôt aujourd’hui celle du dosage car, ne le cachons pas, le dosage nouveau est arrivé ! Nous avons donc connu : les 300 cl puis les 1, 2 ou 3 gélules par jour selon notre réactivité au produit.
    Aujourd’hui, un fournisseur rappelle que chaque gélule contient 5 mg des précieux PACS et, dans le même temps, nous apprend que “l’agence française de sécurité sanitaire des aliments” (AFSSA), qui a reconnu les effets bénéfiques de vaccinum macrocarpon, indique que la consommation de 36 mg de proanthocyanidines “contribue à diminuer la fixation de certaines bactéries E. coli sur les parois des voies urinaires”. Conclusion récente des derniers constats, des plus récentes estimations, 36 mg serait le dosage recommandé pour les infectés invétérés ! Passons donc de 15 mg à 36 mg ! Du même élan, passons sur cette “agence française de sécurité sanitaire...”, je n’avais qu’à suivre de plus près l’actualité... Une telle qualification inspire la confiance tout comme cette publicité de Natura Confort dont j’ai extrait la citation ci-dessus, trouvée dans les colonnes du Point Carré. Mais je suis d’un peu plus près l’actualité du Point Carré et, nulle part, il me semble, je n’y ai trouvé ces nouvelles recommandations.La confusion me gagne quand la même publicité dit : “Si vous avez besoin de consommer au moins 36 mg de proanthocyanidines...”, cela sous-entend donc que je pourrais avoir besoin de plus ?...
    Et, quand je lis aussi dans la notice d’Urisanol stick, cette fois, que “la prise quotidienne de deux sachets sticks apporte 36 mg de PACS”, mais stipule dans le même temps de “ne pas dépasser la dose journalière recommandée” : dommage que ne soit pas précisé par qui... Rolli Company, par erreur sans doute, conseille un dosage de 1 à 2 capsules par jour quand chacune de ces capsules contient 350 mg de concentré !Un spécialiste des infections urinaires et de leur traitement par canneberge, un de ces médecins urologues auxquels nous nous en remettons pour décider en dernière instance de ce qu’il y a de meilleur pour notre santé, ne pourrait-il pas rappeler les dosages de PACS préconisés actuellement par les autorités médicales, selon les cas, nous aider à y voir clair, nous dire, par exemple, quelle crédibilité on doit accorder à cette AFSSA qui, pour certains, semble faire autorité. Grand merci à celui - ou celle - qui comprendrait notre désarroi. Je n’attends pas plus de miracle soudain que précédemment... si ce n’est celui d’éviter désormais approximation, incertitude et doute. Il y va, là, de la crédibilité que nous voudrions accorder à la canneberge, de la confiance que nous gardons à nos médecins et aux traitements qu’ils conseillent pour notre bien." (N° 1621 – 159)
  • Vessie devenue tonique... (octobre 07, N°159). "Paraplégique D12 depuis 1995, j’ai des douleurs neurogènes importantes pour lesquelles aucune thérapie (médicaments, électrostimulation...) n’a donné de résultats efficaces, mais des effets indésirables. Ma vessie, flasque, est devenue tonique avec un reflux vésical vers le rein gauche et des fuites urinaires. On m’a fait une injection de toxine botulique début novembre 2005 et l’implant d’une valve téflon sur l’uretère gauche.
    Jusqu’en 2004, j’évacuais ma vessie par pression abdominale (contraction des abdominaux), toutes les deux heures. Je n’avais pas d’infection ni de fuites. Après un séjour à Propara, il m’a été conseillé d’effectuer ce type de miction toutes les 4 heures. Quatre mois après, les fuites sont apparues. Pourquoi une vessie jusqu’alors flasque est-elle devenue tonique ? Maintenant je pratique l’autosondage toutes les trois heures. (N° 240 – 159)"
  • Un ”tuyau” contre les infections (juin 06, N°158) Para amie du Club, je souhaiterais partager mon expérience pour lutter contre les infections urinaires : désespérée, j’ai commencé à prendre l’année dernière, en mars, des capsules de jus d’airelles rouge américaine concentrée, car en 2004 j’avais chaque mois des infections urinaires. Je n’ai plus eu d’infection par la suite (sauf une fois en fin d’année). Je prends deux capsules le matin et deux ou trois le soir avant de manger. J’avais trouvé cette information dans une revue allemande pour paraplégiques et j’en suis très heureuse. Chaque capsule contient 350 mg de jus d’airelle rouge concentrée. A commander chez :
    • Rolli Company - Spitzäcker 11 74931 LOBBACH - Allemagne & 06226 960 200 - Fax 06226 960 050 E-mail : Service@rollicompany.de Bonne chance ! Mme Véronica WASCHER (juin 06, N°158)
  • Xatral pour une femme ? (juin 06, N°158) A la suite d’un bilan urodynamique, on m’a prescrit deux comprimés de Xatral par jour. Or, ce médicament concerne les hommes car il est préconisé pour des problèmes de prostate. En tant que femme tétraplégique, j’aimerais savoir si la prise de ce médicament n’est pas contre-indiquée et si certaines femmes en ont déjà pris. Ce serait pour moi un soulagement ! Merci de me renseigner. Amitiés à tous. I.F. (Réf. 158.06.02)
    • Le Pr Pierre Denys a répondu. Le Xatral est utilisé chez les femmes en cas de dysurie causée par la dyssynergie vésicosphinctérienne. (NDLR... Dysurie : difficulté à uriner - Dyssynergie vésico-sphinctérienne : disparition de la synchronisation entre la contraction de la vessie et l’ouverture du sphincter). Il s’agit d’aider par la prise de ce médicament à ouvrir le col vésical au cours de la miction pour diminuer le résidu post-mictionnel et la pression intravésicale permictionnelle. Ce médicament peut avoir comme effet secondaire d’entraîner une diminution de la pression artérielle, mais cet effet secondaire est rare chez les blessés médullaires. En tout état de cause, après une prescription de ce type, la fonction vésicosphinctérienne doit être réévaluée par bilan urodynamique, échographie rénale, catalogue mictionnel et fonction rénale. (juin 06, N°158)
  • Douleurs abdominales et Hiprex (juin 06, N°158) Paraplégique, j’ai pris moi-même pendant environ quatre ans, sur prescription médicale, un médicament appelé Hiprex aux Etats-Unis, qui contient un gramme de methenamine hippurate (NDLR : antibiotique utilisé dans le traitement et la prévention des infections urinaires). Je prenais une gélule par jour. Cela a complètement fait disparaître mes infections à répétition. Malheureusement, après quatre ans de traitement environ, j’ai commencé à avoir des douleurs abdominales inexpliquées et j’ai constaté que c’était lié à l’Hiprex. J’ai donc dû arrêter et on m’a mis sous Bactrim en continu. J’ai vérifié à plusieurs reprises que ces douleurs reviennent désormais immédiatement si je reprends de l’Hiprex. Quel rapport avec le jus de canneberge ? Depuis que j’ai eu ces douleurs éveillées par l’Hiprex, les mêmes douleurs apparaissent si je bois du jus de canneberge. Je ne partage donc pas votre avis que le jus de canneberge n’a pas d’effet secondaire. Il est sûr que ce que je dis est inconnu : on n’en trouve nul écho sur internet ni au sujet du jus de canneberge, ni au sujet de l’Hiprex. Il serait intéressant de savoir si d’autres personnes ont la même réaction. Réf. 158.06.03 (juin 06, N°158)
 

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  1. Troubles sphinctériens - Magazine Le point Carré (n°158 - 159 -160)
    Origine : 2006 | Auteur : Le Point Carré, Garches | En ligne : 4 janvier 2007