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lundi 13 mai 2019
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Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 
En route pour nos droits !

La caravane APF France handicap, c’est 1 semaine de mobilisation pour faire entendre la colère des personnes en situation de handicap et rendre leurs droits effectifs.

 

du 7 au 14 mai 2019

.

www.apf-francehandicap.org/en-route-pour-nos-droits

 
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Consultez nos brochures 2019 :

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Vous nous dites... partage d’expériences.

et lisez les témoignages :

 

A la sortie du service (MPR) ... Loan témoigne (54 ans)

Auteur : APF Ecoute Infos |  22137 visites | En ligne : 20 novembre 2009

Après l’accident, votre retour chez vous ou dans un autre lieu... adapté... racontez....

- Si vous souhaitez témoigner n’hésitez pas à répondre à ce questionnaire qui servira de fil conducteur à votre récit.

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle (pseudo) : Loan, je suis une femme de 54 ans.

- Mon âge au moment de l’accident  :
21ans.

- Mon handicap est dû à un accident de ... :
VOITURE.

- Caractéristiques de mon handicap : Paraplégie

- Combien de temps avez-vous passé dans ce service ? :
J’ai passé 9 mois à l’hôpital suivi par 4 mois dans un centre de rééducation.

- Avez-vous été suffisamment préparé à ce retour ? :
Pas du tout, aucune information en 1976 ne circulait dans les hôpitaux, aucune adresses d’associations pouvant me venir en aide à me conseiller, j’avais une peur terrible de sortir, j’étais tétanisée et en complète insécurité, pas d’informations non plus sur les problèmes qu’allaient générer ma paraplégie, rien débrouilles toi.....J’ai voulu un jour rejoindre l’équipe de Garches alors que j’étais hospitalisée, mais cela m’a été refusé pour une question de transport.

- Votre retour à la vie sociale ? :
Il a été difficile et j’ai connu un véritable isolement, j’ai une famille adorable certes mais j’avais 21 ans et l’on me donnait des cachets qui me faisaient dormir du matin au soir, rien d’accessible chez mes parents, plus de travail, plus rien, peu d’amis aussi. Alors, il m’est arrivé une histoire incroyable, un vrai conte de fées. Mes seules sorties c’était le cabinet de kinésithérapie. Le kinésithérapeute me voyant dépérir de jour en jour, m’a demandé si je désirais retravailler, bien sûr que je désirais travailler mais n’ayant pas d’argent pour m’acheter une voiture et n’ayant aucun moyen de transport cela s’avérait difficile pour moi. Alors, ils se sont tous cotisés, kinésithérapeutes et clients, ce Monsieur Blanc dont je n’oublierai jamais le nom, ils m’ont offert une voiture équipée avec l’aide également d’un garagiste lui-même amputé d’une jambe. Ce jour-là la vie à refait surface en moi, c’est grâce à ce véhicule que j’ai pu aller vers les autres, sortir de mon isolement et reprendre une activité professionnelle et universitaire.

- J’aimerais dire aux personnes qui vont sortir  :
Surtout de prendre contact avec les associations, il y a aujourd’hui des moyens d’information très riches, de rejoindre d’autres personnes handicapées et de s’enrichir de leur expérience c’est fondamental.

- J’aimerais dire au personnel soignant  :
Difficile, mais il faudrait tellement prendre du temps pour informer, pour écouter la personne, pour l’aider à faire son deuil, il faudrait que le personnel soignant puisse avoir un temps disponible et aidant pour les personnes nouvellement handicapées et pour leur famille.

- J’aimerais dire aux personnes de l’entourage :
Que leur soutien est primordial, sans cet entourage je ne sais pas ce que je serais devenue, la famille et les amis sont indispensables et je souhaiterai vraiment que nous puissions nous inquiéter pour ceux qui n’ont pas la chance d’avoir un entourage solide autour d’eux, il faudrait surement mettre en place des relais pour les aider.

- Nous vous remercions de votre témoignage Loan.

 

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