A l’attention des professionnels

Questionnaire permettant de valider un mémoire de fin d’étude en ostéopathie, intitulée : « L’effet d’une prise en charge ostéopathique sur la vessie neurologique d’une patiente paraplégique » :

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

http://lescordees.blogs.apf.asso.fr

Etude réalisée dans le cadre du Master 1 de Psychologie Clinique.

Cette étude est réalisée dans le cadre de mon Master 1 de Psychologie Clinique de la Santé (Université de Bordeaux) et est encadrée par une Maître de Conférence en psychologie de la santé. D’un point de vue théorique, cette étude a pour objectif de mieux comprendre les processus d’ajustement à la blessure médullaire. D’un point de vue clinique, elle a pour objectif d’améliorer et d’optimiser la prise en charge psychologique d’une personne confrontée à une atteinte médullaire.

Pour remplir ce questionnaire vous devez :
être majeur (+ 18 ans)
être confronté à une blessure médullaire (paraplégie ou tétraplégie) acquise, c’est-à-dire non congénitale
savoir lire et comprendre le français et ne pas présenter de déficiences entravant la compréhension des questions
confirmer votre consentement à l’étude ci-dessous

Le questionnaire.

Douleurs, Antoine témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos | 34235 visites | En ligne : 27 mars 2008

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Antoine. J’ai une paraplégie incomplète haute (D4/D7) depuis 1997.

De quels types de douleur souffrez-vous ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : LA TOTALE !!

Pouvez-vous les décrire ? : Malheureusement oui… NEURO : Douleurs en étau quasi permanentes au niveau des genoux et des chevilles notamment. SENSITIVES : Sensations pénibles au niveau de l’abdomen (vessie ou bas ventre, intestins type appendicite, peau très sensible etc.) SPASTIQUES : Quelle différence avec neuro ? Pour moi la spasticité qui s’exerce sur les jambes provoque les douleurs sur les articulations. POSITIONS : Oui bien sur en plus des autres ! Position dans le fauteuil, positions dues au fait d’être assis en permanence + cyphose et scoliose dues à l’opération des vertèbres.

Vos douleurs anciennes, vos douleurs au fur et à mesure du temps… : La seule chose que je puisse dire est que les douleurs augmentent (position assise sur le fauteuil ? aggravation ? âge ?)

En souffrez-vous beaucoup ? Avec une échelle de la douleur de 1 à 10 comment vous situez-vous ? : 3 à 4. Mais surtout les douleurs sont permanentes, « jamais vraiment détendu » sauf dans les minutes/heures qui suivent la prise du médicament ou la séance de kiné.

Qu’est-ce qu’elles peuvent vous empêcher de faire dans la vie courante : le travail, les sorties, la conduite automobile, les transferts etc.… : Rien de cela au contraire l’occupation de l’esprit détourne un peu des sensations désagréables.

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? : Par la spasticité oui, lorsque les jambes commencent à trembler ou à subir des « décharges » violentes. On rappellera que la spasticité peut développer une force de plus de 100 kilos… ça réveille…

Votre moral ? : Variable surtout les jours où les douleurs et la spasticité sont fortes.

Ces douleurs vous isolent-elles ? : Pas vraiment, mais parfois on ressent le besoin d’être seul pour ne pas rajouter la compassion des collègues/amis à la douleur.

Comment cela se répercute-t-il sur votre entourage ? : Le conjoint en ce qui me concerne car j’arrive à masquer ces problèmes aux enfants/collègues etc. Dans mon cas, le conjoint le vit mal : « Tu te plains toujours ! » Mais c’est parfois bon de se plaindre et d’être compris ! Mais le problème dépasse la simple douleur pour englober la lourdeur de la vie avec une personne en situation de handicap.

Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers, kinés…) : Aucune… Peut-être faute de m’être plaint suffisamment…

Centres antidouleur… ? : Je n’ai pas encore essayé, je consulterai si je dépasse le degrés 3 ou 4 sur l’échelle de la douleur. Ce sont des Centres auxquels je crois mais pour l’instant ça va et je les garde en réserve.

Avez-vous trouvé par vous-même des moyens de réduire la souffrance ? : (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : OUI : La sophrologie que je pratique seul (respiration + forte concentration sur les points névralgiques, 20 minutes minimum) peut apporter un soulagement mais très temporaire.

Concernant la sophrologie : comment avez-vous appris cette méthode ? : Au CRF de Granville je crois ; mais plusieurs CRF le proposent, c’est sans danger.

Avez-vous trouvé auprès de personnes ayant le même type de blessure ? Des réponses ? Existe-t-il ce type d’échanges ? : Non et c’est dommage. Raison de plus pour participer au débat ouvert par le site www.paratetra.apf.asso.fr

Je suis étonnée lorsque vous dites qu’il n’y à pas d’échanges entre les personnes ayant le même type de blessure ? : Pudeur personnelle …difficile aussi de trouver quelqu’un ayant la même affection (opération d’un épendymome).

J’espère que les personnes trouveront auprès de ces témoignages quelques informations qui pourront les aider. C’est bien pourquoi je me considère comme « donneur » mais aussi comme receveur » sur le site www.paratetra.apf.asso.fr !!

Avez-vous des traitements ? (douleurs neuropathiques, sensitives/ douleurs spastiques/ douleurs dues aux mauvaises positions) : Oui, DEUX : un médicament (pour moi c’est un anti épileptique qui est le plus efficace, le Rivotril, à faible dose d’ailleurs. Mais en général il y a d’autres médicaments) + la kiné (mobilisation + marche avec cannes et chaussures adaptées). Efficacité sur quelques heures dans les deux cas. Et bien sûr allonger les jambes de temps à autre.

Avez-vous une pompe anti douleur ? : Non. Mais c’est un choix personnel.

Vos douleurs sont-elles gérables par ce type de matériel ? : Oui cela pourrait être gérable avec la pompe intrathécale à Lioresal dont le mérite est de répartir le médicament sur la journée (je n’ai pas de pompe). A ce jour, je prends mon traitement deux fois par jour, seulement.

-N’hésitez pas à ajouter des souhaits, des recommandations etc. :

OUI. JE TIENS A DIRE QUE LA SPASTICITE ET DONC LES DOULEURS SONT TRES AMPLIFIEES DANS MON CAS PAR LE TEMPS (HUMIDITE CHAUDE ET SURTOUT FROIDE. VENT…) LA FATIGUE PHYSIQUE MAIS AUSSI ET SURTOUT PAR LE STRESS !!

Merci Antoine

Octobre 2007

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