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mercredi 31 juillet 2019
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Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.paratetra.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 

Douleurs, Anne témoigne

Auteur : APF Ecoute Infos |  28644 visites | En ligne : 4 juin 2012

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages"

Je m’appelle Anne et je suis une femme de 55 ans

Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Paraparésie spastique myélite transverse

Origine du handicap :
Maladie

Depuis combien de temps avez-vous ce handicap ? :
6 ans.

Le type de douleur dont vous souffrez ? :

  • neuropathiques
  • sensitives
  • spastiques

Décrivez ces douleurs
Étirements musculaires, compression, picotement, fourmillement, brûlure, ne supporte pas le frottement, douleurs musculaires, articulations et tendons, sensation de tiraillement, etc.

Sur une échelle de la douleur de 1 à 10 où vous situez-vous ? :
7.

Votre sommeil est-il troublé par ces douleurs ? :
Oui.

La douleur vous empêche de faire certaines choses ? :
Oui, aucun sport, marche réduite, pas de tâches ménagères, difficulté pour rester assise ainsi, les sorties, les visites diverses, les déplacements sont très limités.

Votre moral ?  :
Je fais un maximum d’effort pour garder un bon moral, sans cela la vie serait insupportable et les douleurs de plus en plus intolérables.

Ces douleurs vous isolent-elles ? :
Oui, grande tendance à l’isolement.

Quelles en sont les conséquences sur votre entourage ? :
De plus en plus en rupture avec famille, amis, et toute vie sociale.

Quelle écoute auprès des soignants ? :
Néant. Rien. Ils semblent tous blasés par des symptômes pour lesquels ils n’ont aucune réponse.

En avez vous parlé avec d’autres personnes souffrant du même type de blessure ? :
Non, aucune connaissance avec maladie ou problèmes identiques.

Avez-vous trouvé des moyens de réduire la souffrance ? des trucs, des astuces ? :
Oui : repas légers, pas d’alcool, un café par jour pas plus, beaucoup de repos, se protéger des écarts de température, douche froide sur les jambes, les piments rouges réduisent la douleur quelques minutes, porter des pantalons en soie limite la douleur due au frottement, jambes légèrement surélevées en position allongée, ne pas s’énerver et garder le moral.

Avez-vous des traitements contre la douleur ? :
Non, pas efficacité chez moi, ne supporte pas la morphine qui n’agit pas. De plus trop d’effet indésirable.

Voulez-vous ajouter quelque chose qui vous tient à cœur ? :
Je me trouve vraiment bien seule face à cette maladie, sans aucun recours médical pour atténuer les douleurs, et le sentiment de ne pas être comprise à long terme. Pas beaucoup d’attention dans ce monde pour les personnes différentes !

Nous vous remercions pour votre témoignage Anne.

 

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