Une sage-femme répond à nos questions sur la prise en charge des personnes (en situation de handicap)

Interview de Béatrice Chamois, sage-femme à l’Institut Mutualiste Montsouris - Paris, par Sylvaine Ponroy, Webmaster APF Écoute Infos. Novembre 2008

Une sage-femme en situation

Béatrice Chamois (Photo S.Ponroy)

Béatrice est sage-femme elle officie en particulier auprès des personnes en situation de handicap.
Elle est d’autant plus attentive à ces situations, qu’elle est elle-même paraplégique et maman d’une fille âgée de 15 ans.

Elle nous parle avec enthousiasme et sans détour de son travail qui est une réelle vocation.
Cela fait deux ans que la consultation parentalité et handicap est ouverte à l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris. Je travaille à l’institut Mutualiste Montsouris avec le Docteur Madeleine Azarian Nazac, Gynécologue Obstétricienne en assurant en alternance les consultations avec elle (une fois sur 2). Nous avons du matériel adapté pour les consultations : table d’examen électrique adaptée (la seule existante et en vente sur le marché !!!) ; pour l’hospitalisation, nous avons une chambre et une salle de bain adaptées mais nous avons besoin de travaux supplémentaires… Mon rôle de sage-femme, c’est l’accompagnement jusqu’à la naissance du bébé et après.

 Avez-vous un lieu spécifique pour les cours de préparation à la naissance ?
Actuellement, s’il n’y a pas de problème de sensibilité chez la personne en situation de handicap, il y a la possibilité de faire la préparation classique.
En général j’accompagne les futures mamans la première fois et je reste autant de fois qu’elles le désirent. Ce cours se fait avec d’autres personnes qui ne le sont pas j’ai fais ce choix, de ne pas séparer les futures mamans pour qu’elles ne se sentent pas exclues).

En cas de troubles de la sensibilité, en général il faut préférer l’haptonomie, qui est une méthode de préparation à l’accouchement basée sur le sentir et le ressentir par le touché (accompagnement souhaité du conjoint), cette méthode est une spécialisation du secteur médical. Nous n’avons pas cette spécificité chez nous, ce sont en général des sages femmes libérales qui le font dans des cabinets de ville très souvent non accessibles !!! Enfin leur planning étant chargé elles se déplacent peu à domicile et donne le prétexte que la personne sera de toute façon « césarisée » !! (Dixit plusieurs dires de sages-femmes libérales).
Il faut savoir actuellement que dans la formation initiale du secteur médical et médico-sociale, il n’y a pas de place dédiée à la prise en charge des personnes en situation de handicap !!! alors que la loi du 11 Février 2005 article 7 stipule que les professionnels de santé et du secteur médico-social doivent pouvoir être capable d’accueillir et de prendre en charge les personnes en situation de handicap.

La première consultation me sert surtout à connaître la patiente son environnement ses droits en matière de handicap et ce qu’elle attend de nous.
Nous leur proposons ce que nous avons et ce qu’il est possible d’avoir ou pas (nous ne pouvons pas faire de miracles !!). Si le conjoint n’est pas en situation de handicap, les patientes s’appuient souvent sur leur conjoint, ce qui peut être une « erreur » : il est préférable qu’elles puissent se débrouiller au maximum seule. Je suis assez dure sur cette approche car il y a malheureusement des couples qui se séparent durant la grossesse : comment fera la patiente après l’accouchement ? Mais je suis d’accord pour que le conjoint participe si la patiente est fatiguée, de même que l’auxiliaire de vie peut aider la future mère à accomplir les tâches essentielles pour son enfant …

 Quel sera mon mode d’accouchement par césarienne ou par voie basse ?
La réponse est fonction du type de handicap (blessure médullaire, myopathie, SEP), de l’état neurologique de la patiente et de l’avis du médecin de rééducation fonctionnelle ou du neurologue. La pathologie la plus fréquemment rencontrée aujourd’hui chez les femmes jeunes faisant appel à l’IMM est l’atteinte médullaire (blessure, myélite, ...)
Il existe 2 contre indications pour l’accouchement par voie basse chez les patientes atteintes de lésion médullaire avec syringomyélie et les patientes atteintes du syndrome de la queue de cheval avec prolapsus (descente d’organes).

 La péridurale est-elle contre indiquée ?
Non, en général elle est même bénéfique pour la patiente dans le cadre d’une atteinte médullaire au dessus du niveau D6 afin d’éviter l’HRA (hyper réflexie autonome) durant le travail.
Par contre, selon la patiente, les anesthésistes ajustent la péridurale (doses moins fortes, position de la patiente différente...)

 Pourrais-je allaiter ?
L’allaitement oui… il n’y a pas de contre indication sauf si le traitement de la patiente le précise, dans ce cas, il faut l’accord du médecin pour soit changer le traitement, soit l’arrêter si cela est possible pour les reprendre par la suite.
Un exemple : nous avons eu une patiente avec une blessure médullaire avec spasticité et durant la grossesse, nous avons pu rrêter un médicament sur avis médical. Après l’accouchement, la maman souhaitait allaiter, mais sur avis médical nous avons dû contre indiqué l’allaitement en faveur de la reprise du traitement afin de lui assurer une suite simple (risque de complications rénales importantes).
Je pense que l’on doit avant tout avoir comme objectif l’avenir et non être juste dans ce que l’on fait à un moment X. Certaines pathologies peuvent s’aggraver 2 à 3 mois après l’accouchement (douleurs d’origine : neuropathiques, articulaires liées à un bouleversement hormonal).
Ainsi il faut impérativement y penser dans bon nombre de maternités, peu de personnes se préoccupent du retour et de l’organisation à la maison et de comment l’organisation va se faire !!

 Faut-il continuer la kiné pendant la grossesse ?
Oui et si la patiente n’en a plus, je prescrits des séances de kiné pour l’entretien musculaire car ce n’est pas parce que l’on est enceinte qu’il faut tout arrêter enfin cela fait un entretien bénéfique pour les patientes, seule chose à éviter : le travail abdominal durant la grossesse et après l’accouchement.

 Y a-t-il besoin de changer de fauteuil durant la grossesse ?
Oui, nous avons recours à la location d’un fauteuil adapté à la prise de poids (pour le fauteuil électrique c’est plus difficile, je tiens compte des troubles de la sensibilité).

 Quand arrêter de travailler ?
Pour celles qui travaillent, il est conseillé d’arrêter assez tôt, en raison d’un risque d’accouchement prématuré plus élevé, surtout pour les femmes qui ne ressentent rien au niveau abdominal. Au besoin, on met en place une surveillance par une sage-femme à domicile afin d’éviter les allers retours pour les consultations à la maternité.

 Quels conseils pour la reprise du travail ?
Nous leur parlons de la possibilité de prendre un mi temps thérapeutique ou bien d’avoir un arrêt de travail d’un mois supplémentaire (pas de perte de salaire) du fait de leur pathologie, et ensuite de reprendre à temps plein, car beaucoup de patientes sont assez fatiguées.

 Donnez-vous des conseils sur du matériel spécifique à acheter ? Oui cela revient souvent : comment acheter ? Quoi acheter pour le bébé ?
Il n’ y a pas sur le marché actuellement de lit bébé adapté ou de table à langer adaptée pour les personnes en fauteuil.
Mais avec l équipe de l’ Institut de Puériculture de Paris situé boulevard Brune dans le 14ème près de l’hôpital où je travaille, avec Edith Thoueille (puéricultrice responsable) et Martine Vermillard, nous faisons en fonction du handicap de la patiente, cela suppose de la voir durant la grossesse et relativement tôt afin de créer du matériel en fonction de son handicap. Et je dois dire et remercier cette équipe qui œuvre pour cela en très bonne entente avec les patientes. Pour l’établissement avec la patiente des besoins d’aide après l’accouchement dans les suites de couches (pour le personnel para médical), nous utilisons la fiche jointe de situation de handicap.
Pour les patientes hémiplégiques avec séquelles au niveau du membre supérieur ou bien les patientes amputées, une puériculture adaptée s’impose le plus tôt possible (en début de grossesse) afin de s’occuper le mieux possible du bébé à sa naissance...

 Existe-il des aides supplémentaires ?
La seule possibilité que l’on puisse « combiner » c’est avec les CICAT (Centre d’information et de conseil sur les aides techniques) et l’ ESCAVIE (Ergothérapeute et assistant social de la CRAMIF). Avec la nouvelle loi il est possible d’obtenir plus d’heures d’auxiliaire de vie dédié à la personne handicapée mais qui vont aider et accompagner la personne handicapée à s’occuper de son bébé.
Ensuite, chez nous (Edith Thoueille, responsable de l’Institut de Puériculture de Paris) nous convoquons en général l’auxiliaire de vie et la patiente pour expérimenter le matériel adapté. Enfin, elle fait faire les soins avec de vrais bébés que des mamans bénévoles acceptent de « prêter » le temps de l’apprentissage.
Chaque apprentissage est personnalisé et unique.
Un exemple : une patiente ancienne loi de 1975 a 2 heures par jour d’auxiliaire de vie. Avec la nouvelle loi la personne a pu avoir 8 heures par jour d’auxiliaire de vie grâce à l’ ESCAVIE qui a pu débloquer en mesure d’urgence ces heures auprès de la MDPH.

Il existe aussi un réseau de mères bénévoles formées à l’accompagnement et à l’aide aux parents en situation de handicap (Institut de Puériculture de Paris, boulevard Brune, Edith Thoueille).

Vous vous occupez aussi de procréation médicalement assistée pour les personnes en situation de handicap ?
Oui, je vois systématiquement les couples (en général nous organisons une journée entière de consultation afin de ne pas les faire venir 3 ou 4 fois dans la semaine).

Consultation AMP (Aide Médical à la Procréation) : examens complémentaires, échographie si besoin, consultation avec une assistante sociale, une psychologue et une sage-femme. Cette consultation est bien entendu faite en en lien étroit avec le médecin spécialisé.
Il arrive souvent que beaucoup d’entres eux ne soient plus suivis par un neurologue ou un médecin de rééducation, nous les adressons en urgence aux médecins de notre réseau.

A l’Institut y a-t-il des consultations de gynécologie pour les personnes en situation de handicap ?
Oui, à l’Institut Mutualiste Montsouris, nous faisons aussi des consultations de gynécologie, contraception, frottis cervicaux etc.

Les coordonnées de : Béatrice Chamois
Institut Mutualiste Montsouris
42 bd Jourdan 75014 PARIS
Tél : 01-56-61-62-63 et demander le portable 7241 (lundi et vendredi).

ESCAVIE
Le site
17-19 avenue de Flandre - 75954 Paris Cedex 19
Tél. : 01 40 05 32 64