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Accueil du siteTémoignagesVous nous dites... partage d’expériencesComment j’ai surmonté l’annonce d’une Para/tétraplégie (médicale)
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lundi 13 mai 2019
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Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 
En route pour nos droits !

La caravane APF France handicap, c’est 1 semaine de mobilisation pour faire entendre la colère des personnes en situation de handicap et rendre leurs droits effectifs.

 

du 7 au 14 mai 2019

.

www.apf-francehandicap.org/en-route-pour-nos-droits

 
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Depuis plus de 80 ans, APF Évasion France handicap organise des séjours en France et à l’étranger, pour mineurs et adultes.

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et lisez les témoignages :

 

Comment j’ai surmonté l’annonce d’une Para/tétraplégie (médicale) ? Gold9169" témoigne (nov 2008)

20914 visites | En ligne : 27 novembre 2008

Questionnaire Témoignage APF Ecoute Infos : Comment j’ai fait face et surmonté l’annonce d’une Para/tétraplégie (médicale) ?

Si vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

- Je suis  : Une femme

- Je m’appelle (pseudo) : gold9169 et j’ai 39 ans.

- Date de ma maladie : 4 octobre 2006.

- Ma maladie : cavernome médullaire.
- Caractérisitiques de mon handicap : Paraparésie des membres inférieurs.

- Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ?  :
Dans l’essentiel, je suis la même, à part que je prends beaucoup moins sur moi et que je suis beaucoup plus sûre de ce que je veux.

Je suis capable de me mettre en colère et de le dire.

Je suis capable de dire non.

Je prends du temps pour moi.

Je suis aussi beaucoup plus fragile nerveusement.

- J’aimerais dire aux personne dans la "même" situation que moi  :
Tout le temps que j’ai passé à l’hôpital et en rééducation ensuite, je me suis toujours dit que ma vie, que la vie valait le coup et pour moi elle vaut vraiment le coup ! pas facile c’est vrai mais ça vaut la peine.

- J’aimerais dire aux personnels soignants  :
De frapper aux portes, et d’attendre qu’on leur demande d’entrer, même handicapé on a quelques fois besoin d’intimité. De prendre le temps de s’asseoir pour parler à un paraplégique. De prendre le temps aussi de répondre aux questions, c’est important.

- J’aimerais dire aux personnes de l’entourage :
Un pas après l’autre et surtout de parler, parler, parler. D’avoir beaucoup de courage et de laisser la personne malade faire ce qu’elle peut faire.

- Y a t’il une chose que vous voulez ajouter ? :
Une chanson que j’apprécie, lien externe.

Nous vous remercions pour votre témoignage.

APF Ecoute Infos

le 26 novembre 2008

 

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