Spasticité, Joseph témoigne - APFEI (mai 2007)

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

Joseph : C6 C7, vous avez 47 ans

 Avez-vous des contractures ? : Oui. Elles ont commencé au bout du 4ème - 5ème jour, après l’accident tout doucement et, ensuite, elles ont augmenté petit à petit pendant des années sur tout le corps. Elles se déclenchaient au moindre bruit, comme une réaction nerveuse. Les médecins m’ont rapidement indiqué que c’était des contractures et non une récupération des membres inférieurs. .
 Qu’est-ce qui les déclenchaient ces contractures à ce moment-là ? : Cela peut être la surprise, le bruit, dès que vous essayez de bouger, lorsque l’on vous touche.

 En souffrez-vous beaucoup ? : Mes contractures ont commencé par les pieds, les jambes et remontent au ventre. Elles ont été très fréquentes mais sans douleur (C5 C6 C7). Elles ont été très gênantes, les jambes qui se tendaient brusquement, Le ventre qui se durcissait.

 Vous servez-vous de ces contractures ? : Oui, cela m’aide pour me soulever, il suffit de bouger … Mais, attention, il faut contrôler cette spasticité pour ne pas être projeté en arrière ! Elles permettent aussi de garder une petite masse musculaire par rapport à ceux qui n’en ont pas et qui ont donc des muscles flasques. La spasticité évolue pendant longtemps.

Il faut apprendre à se connaître :

• Il y a les contractures habituelles, hebdomadaires, normales …
• Il y les contractures anormales qui signalent que l’on s’est fait mal, que l’on a une infection, une brûlure (les épines irritatives). Il faut chercher le problème et le résoudre.

 Y a-t-il un impact du stress, des émotions sur les contractures ? : Oui, on peut dire cela.

 Quels sont les médicaments qui vous ont été donnés ? : Je n’en prends plus car ceux-ci me faisaient dormir et les contractures étaient toujours présentes.

 Qu’avez-vous mis en place pour mieux les supporter ? : Les bains d’eau chaude me font du bien. J’ai remarqué aussi qu’un petit verre de vin blanc me décontractait aussi mais il ne faut pas abuser … Des personnes fument aussi du cannabis … Faire l’amour aussi mais surtout avec une éjaculation. Après, plus de contractures pendant un long moment mais une grande fatigue générale.

 La toxine botulique ? : Non, je n’ai pas eu recours à ce traitement.

 Bénéficiez-vous d’une pompe à baclofène (Lioresal) ? : Oui car, après 15 ans, les contractures se sont aggravées fortement. Je suis allé en hospitalisation pour tester la pompe en usage externe. J’ai eu tout de suite une réaction végétative importante. La dose devait être trop forte.

Ensuite, après toute une série de réglages qui ont été très longs à mettre en place, la bonne dose à été trouvée. Il faut aussi garder de légères contractures pour gérer le quotidien. Pour moi, le médicament est diffusé en continu. Après, LA BELLE VIE, UNE RENAISSANCE, la détente, … Il faut ensuite réapprendre à maîtriser ce corps calme, le connaître différent. Autre avantage, pas d’effets secondaires, …

 Qui vous remplit la pompe ? : Le chirurgien de l’hôpital : j’y vais tous les sept mois. D’autres personnes ont besoin d’une dose plus importante, et doivent remplir leur pompe tous les deux ou trois mois. Cette pompe implantée dans le ventre sous la peau a une durée de vie de quatre à cinq ans.

 Avez-vous déjà dû changer votre pompe ? : Oui, et cela fut difficile … Pas mal de problèmes … Mais il ne faut pas généraliser. Je pense qu’il faudrait, les premiers mois, ne pas bouger pour que la pompe puisse prendre sa place et que celle-ci soit bien accrochée. Mais cela est peut-être une question de geste chirurgical, pas forcément bien fait dans mon cas.

Merci Joseph Propos recueillis par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos)

Le 14 mai 2007