Nouveautés Plan du site Newsletter Sites APF Ecoute Infos Contact
Accueil du siteTémoignagesVous nous dites... partage d’expériencesSpasticité
Dernière mise à jour :
mercredi 31 juillet 2019
Statistiques éditoriales :
417 Articles

Statistiques des visites :
2328579 
depuis 09 Septembre 2008



Informations

Les Cordées

Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Témoignages

Lire / écrire

www.paratetra.apf.asso.fr

 

Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?

https://make.org

 

Les Tutos de Ludo

Les Tutos de Ludo, c’est une série de courts-métrages qui nous plongent au coeur de l’histoire d’un duo détonant : Ludo, 30 ans, qui va devenir un peu malgré lui l’aidant de Violette, 70 ans et en situation de handicap. L’objectif de ces mini-films ? Dédramatiser les gestes à connaitre pour accompagner une personne en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne.

 
Recherche

Mai 2019 :

Bonjour,

Dans le cadre d’un projet de recherche sur les para-osteoarthropathies neurogenes (aussi appelé osteomes) sur lequel nous travaillons en collaboration avec l’Australie, nous cherchons un patient lésé médullaire qui accepterait de nous aider à rédiger un appel à projet et pour lequel il sera un élément capital. Cet appel à projet sera destiné à poursuivre les recherches sur les mécanismes menant à la formation de cette complication. Les conditions de participation sont les suivantes : le patient doit faire partie d’une association et doit être anglophone car tout le projet se construira en anglais.

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Bien cordialement

Dr Marjorie Salga Médecin de Rééducation à l’hôpital de Garches. Contact : marjorie.salga @ aphp.fr

 

Spasticité, Michel témoigne - APFEI (mai 2007)

Auteur : APF Ecoute Infos |  22079 visites | En ligne : 26 mars 2008

Questionnaire témoignage APF Ecoute Infos

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

Michel, Paraplégique D3 (24 juin 1995).

- Avez-vous des contractures ? : Oui dans tous les muscles paralysés, cela a débuté quelques jours après mon réveil du coma.

- Qu’est-ce qui les déclenche ? : Les mouvements brusques (extension de la jambe) le froid, les épines irritatives, éjaculations.

- En souffrez-vous beaucoup ? : NON, plus maintenant que les muscles se sont atrophiés. Au début quand les muscles étaient encore volumineux, elles me faisaient tomber du fauteuil en arrière. Quand les muscles se contractaient des pectoraux aux orteils.

- Combien de temps après le réveil (accident) pour ne plus avoir ces contractures ? : Je ne sais plus.

- Pendant ce laps de temps, les soignants et vous-même qu’avez-vous mis en place pour mieux les supporter ? Ce « passage » ne devait pas être facile psychologiquement, qu’est-ce qui vous a aidé ? : Le docteur a dit que les contractures entretenaient les muscles en activité et qu’ ainsi ils seraient moins atrophiés. Cela m’ à suffit.

- Vous en servez-vous ? : Oui pour les transferts. Les jambes sont plus rigides quand on passe dans le canapé ou dans la voiture etc.… Moins d’effort sur les bras. Mais il faut être vigilant lors des transferts et attention aux pieds nus.

- Pourquoi vous parlez des pieds nus ? : En fauteuil roulant quand on tourne on a tendance à aller vite et comme on n’a pas la sensibilité quand on se cogne on se blesse.

- Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers…) ? : Bonne.

- Impact du stress, des émotions, sur les contractures… ? : Oui, elles sont plus présentes lors de fortes émotions.

- Lorsque vous pressentez cette émotion, avez-vous recours à un médicament, une gestion du stress… ? : Non.

- Gênent-elles votre sommeil ? : Des fois, quand je ressens le froid sur mes jambes, alors je me les couvre plus !

- Quelles solutions utilisez-vous pour qu’elles soient moins fortes ? Les épines irritatives : les trouver, les soigner ? : Oui.

- Les médicaments qui vous ont été donnés ? : J’évite les médicaments.

- Que recommandez-vous ? : Se mobiliser les jambes, bouger beaucoup, la natation, les transferts permanents, se mettre debout. Faire l’amour, après une éjaculation plus de contractures pendant 3 bonnes heures.

- Vous recommandez le sport et où le pratiquez-vous ? : Tir à l’arc, natation, vélo, quad enfin tout ce qui permet de se dépenser.

- A la piscine et le regard des autres ? Avez-vous des choses à dire ? : C’est un excellent moyen d’accepter son corps de ne pas le cacher puis cela calme les contractures aussi. Le corps bouge dans tous les sens dans l’eau.

- Bénéficiez-vous d’une pompe à baclofène (Lioresal) ? Non, je pense que ce n’est pas nécessaire dans mon cas.

- La toxine botulique ? : Très satisfait. J’ai une vessie spastique* et maintenant je me sonde 5 fois par jour sans aucune fuite et plus de douleurs. Durée d’efficacité de la première injection 9 mois.

- Qui vous fait l’injection ? : Le Dr … à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux.

- Avez-vous hésité ? : Oui, j’ai hésité, après avoir passé 10 ans de pratiques différentes à ceci ! Mais j’en suis ravi. C’est au colloque de Paris décembre 2005 que j’ai changé d’avis avec ce qu’à expliqué le Dr Brigitte Perroin Verbe. (90% efficacité chez les vessies spastiques et plus de douleurs durée moyenne 6 mois).

Merci Michel

Propos recueillis par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos)

Le 2 mai 2007

*La toxine botulique et la vessie spastique est un autre sujet mais nous avons gardé ce passage qui nous semble intéressant.

 

Articles de cette rubrique

  1. Spasticité, Anne témoigne
    Origine : mai 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 juin 2012

  2. Spasticité, Sandrine témoigne
    Origine : 20 janvier 2012 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 25 janvier 2012

  3. Spasticité, Benoit69 témoigne
    Origine : 1er mai 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 juin 2011

  4. Spasticité, Aurélien témoigne
    Origine : avril 2011 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 21 septembre 2011

  5. Spasticité, Audrey témoigne
    Origine : 2 mars 2010 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 31 mars 2010

  6. Spasticité, Marie témoigne (juin 2009)
    Origine : 19 juin 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 15 juillet 2009

  7. Spasticité, Denis témoigne (mai 2009)
    Origine : 10 mai 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 27 mai 2009

  8. Spasticité, Philippe témoigne (mars 2009)
    Origine : 4 mars 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 4 mars 2009

  9. Spasticité, Monique témoigne (mars 2009)
    Origine : mars 2009 | Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 9 mars 2009

  10. Spasticité, François témoigne (janvier 2009)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 8 janvier 2009

  11. Spasticité, Antoine témoigne - questionnaire témoignage (mai 2007)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2008

  12. Spasticité, Joseph témoigne - APFEI (mai 2007)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2008

  13. Spasticité, Michel témoigne - APFEI (mai 2007)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2008

  14. Spasticité, Rose témoigne - APFEI (juin 2007)
    Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 26 mars 2008