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mardi 30 juin 2020
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RéCréAction

Dans RéCréAction , il y a Action pour l’ensemble des défis individuels et collectifs autour de l’activité physique, de la Création artistique et de la mise en valeur des créateurs de l’association.

Il y a aussi Action et RéAction, car cette page est née lors d’un épisode particulier, il porte l’envie d’agir et de réagir pour rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.

Il y a enfin RéCréAction avec un clin d’œil à la cour de récréation : n’est-elle pas l’endroit idéal des rendez vous pour créer, s’inspirer, se rencontrer, partager, jouer et garder le lien.

www.facebook.com/RéCréAction.

 
Covid-19.

Covid-19 : L’Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière et l’Encéphale (IRME) avec le soutien de GMF SOLIDARITÉ Fonds d’Entraide du Groupe GMF met en place une cellule de soutien psychologique pour les familles

Des téléconsultations avec nos psychologues et neuropsychologues vous sont proposées.

A qui la cellule de soutien psychologique s’adresse-t-elle ? La cellule de soutien psychologique s’adresse prioritairement aux familles des traumatisés médullaires et crâniens qui connaissent une forte exposition à des facteurs de stress et d’anxiété du fait du contexte inédit qu’engendre la crise du Coronavirus : difficultés rencontrées avec les aides à domicile, gestion de planning dans une situation organisationnelle dégradée, exposition à la souffrance/la mort, crainte d’une contamination…

Mais dans la mesure de nos possibilités, ce dispositif concerne chaque personne qui en ressent le besoin.

La prise de rendez-vous s’effectue par mail : irme@noos.fr

http://irme.org.


Voir notre sélection de liens mis à jour sur le covid-19 :

www.moteurline.apf.asso.fr.


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Témoignages

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© Sylvaine Séré de Rivières

 
Les Cordées - concours 2020 !

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Une cordée… C’est un groupe de personnes qui discute par un échange de courrier ou sur un forum, sur une thématique de leur choix.

 

Spasticité, Philippe témoigne (mars 2009)

Auteur : APF Ecoute Infos |  26682 visites | En ligne : 4 mars 2009

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à un questionnaire témoignage (celui-ci est fermé).

Bulle "Vous nous dites... Témoignages" Je m’appelle Philippe et j’ai 55 ans.

- Quel handicap avez-vous ? Niveau de la lésion ? : Tétraplégie C5/C6.

- Depuis combien de temps avez-vous cet handicap ? : Depuis 35 ans.

- Avez-vous des contractures ? : Oui

-  Qu’est-ce qui les déclenche ? : Respiration, mouvements, vessie pleine...

- En souffrez-vous beaucoup ? : Habituellement non sauf les crises décrites ci-après

- Au cours du temps les contractures ont elles évoluées ? : Oui voir ci-après

- Vous servez-vous de ces contractures ? : Oui attraper un objet, détendre mon dos.

- Impact du stress, des émotions sur les contractures ? : Modéré.

- Votre sommeil est-il troublé ? : Oui pour les crises décrites ci-après

- Qu’avez vous mis en place pour mieux les supporter ? : Voir ci-après

- Prenez-vous un traitement ? : Dantrium 150 mg/j et Rivotril 5 gouttes le soir pour les crises décrites ci-après

- Avez-vous une pompe à baclofène ? : Non.

- Voulez-vous ajoutez quelque chose qui vous tient à cœur ? :
J’ai depuis "toujours" des contractures modérées, limitées par un traitement (Dantrium 150 mg/j). Depuis plusieurs années, je subis des "crises" de spasticité nocturnes de plus en plus fréquentes. Elles se produisent à n’importe quelle heure. D’abord l’abdomen devient dur, puis les bras et les jambes se tendent et tout le corps tremble par vagues successives de 10 à 20 secondes. Les mouvements du diaphragme sont gênés et ma respiration devient haletante. Le tout est accompagné d’hyper réflectivité autonome faisant monter ma tension à 18. Le simple fait de plier les jambes (difficilement) stoppe l’hyper extension des membres, les tremblements diminuent progressivement, la tension redevient normale et tout rentre dans l’ordre en une dizaine de minutes. La crise peut se reproduire dès que les jambes se redressent par une contracture ordinaire. Cela se peut se produire également lorsque je suis en fauteuil et que je me verticalise, alors je redescends et ça s’arrête.

Je suis suivi actuellement par le CHU ... dans le service de MPR, spécialisé (entre autres) dans la spasticité, mais la cause exacte n’a pas encore été trouvée.

- Avez-vous été dans une autre consultation pour avoir d’autres avis ? :
Je n’ai pas de raison de contacter d’autres centres. Le Pr est lui-même en contact avec d’autres services (Garches...) et spécialistes. Je dois retourner dans ce service, soit en consultation avec l’ensemble des médecins concernés, soit en hospitalisation pour des examens complémentaires.

Merci Philippe pour ce témoignage.

Propos reccueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

 

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