Spasticité, Antoine témoigne - questionnaire témoignage (mai 2007)

Vous souffrez de spasticité ? Vous voulez en parler ? Merci de nous faire part de votre expérience en répondant à ce questionnaire témoignage

Antoine, vous souffrez de spasticité ? Faites-nous part de votre expérience et de vos solutions (thérapeutiques ou autres) :

 Comment la décririez-vous ? Où avez-vous ces contractures ? : Blessé médullaire et paraplégique incomplet, j’ai des contractures qui concernent pour l’essentiel les jambes et notamment les mollets ; parfois, mais c’est beaucoup plus rare, les abdominaux.

 Quand ont-elles débuté (juste après l’accident, plusieurs années après ?) : Juste après mon opération d’un épendymome qui a + ou – ratée….

 Qu’est-ce qui les déclenche (les contractures) ? : Un rien… Un poids sur la jambe, fût-il léger tel un drap, une position. Mais principalement, l’humidité froide ou chaude voire les changements de temps et de pression atmosphérique, la fatigue, le stress/les soucis, la précipitation, une épine irritative (la spasticité est une bonne alarme !) de toute nature (intestinale, urinaire, cutanée par exemple)

 En souffrez-vous beaucoup ? : Oui et non : il s’agit d’une douleur lancinante, plus que violente, mais permanente que seuls le repos, la kiné ou les médicaments (Rivotril en l’occurrence) soulagent, provisoirement. Pour les gestes de la vie quotidienne pas de gène excessive ; de temps en temps une jambe qui se tend dans la rue…

 Vous en servez-vous ? : Oui : pour me « verticaliser » et faire quelques pas.

 Qu’est-ce qu’elles vous empêchent de faire dans la vie courante : la voiture, les transferts, les sorties etc.… ? : Rien de tout cela.

 La gêne de ces contractures … ?  : Oui, la nuit ; elles peuvent aller jusqu’à m’empêcher de dormir. Le jour je gère et vis avec !

 Quelle écoute rencontrez-vous auprès des soignants (médecins, infirmiers…) ? : Le généraliste recueille plus de conseils qu’il n’en donne ; seuls les spécialistes qui ne sont pas tous d’accord sur les remèdes ont une écoute.

 Impact du stress, des émotions… sur les contractures ? : Oui !

 Quelles solutions utilisez-vous pour qu’elles soient moins fortes ? Les épines irritatives : les trouver, les soigner.

Bien sûr ; une écoute attentive de son corps est indispensable ; puis on en discute avec le médecin, si nécessaire (aucune question n’est idiote !).

 Les médicaments qui vous ont été donnés ? Les résultats ? : Antiépileptique : Rivotril ; corrects, mais pas suffisants vis-à-vis des douleurs ; là rien n’y fait (j’ai pris jusqu’à 6 diantalvic par jour sans résultats véritables).

 Des autres méthodes … pour soulager : kiné ? : Kiné : mobilisation et marche, en ce qui me concerne (2 à 400 m) : INDISPENSABLE, mais quelle galère !!

 Allez-vous à la piscine ? : Non ; en effet comme dans le cas d’une SEP, je ne supporte pas l’eau à plus de 17/18 degrés…

 Êtes-vous intéressé par le sport ? : Oui ; mais un ¼ d’heure d’abdos le matin, mes déplacements en fauteuil manuel dans la journée (exemple ce week-end j’ai effectué 4 trajets d’environ 1KM5 pour rendre visite à ma fille) et 45 minutes de kiné 3 à 4 fois par semaine me suffisent…

 La kiné vous y allez combien de fois par semaine ? Qu’est ce qui est préconisé dans votre cas ?  : Mobilisation passive classique des MI + musculation + marche (3 à 400m)

 Le faites-vous ? Avez-vous le temps ? : Oui ; avec le kiné qui vient à mon domicile. Pour ce qui est du temps, mon responsable au bureau a toujours admis que je quitte à 18H et j’effectue mes séances dans la foulée entre 19 et 20H…

 Cette marche si difficile combien de fois par semaine vous mobilisez- vous ? : 3 fois minimum, donc, et plus si le kiné a des disponibilités ; en outre lorsque je suis en congés c’est tous les jours un « petit tour » !!

 Acupuncture, « pétard »… etc. ? : Pas essayé, mais ça fonctionne semble-t-il.

 Bénéficiez-vous d’une pompe à baclofène (Lioresal) ? : Non ; par contre je prends le Rivotril en deux fois.

 La toxine botulique ? : Je suis sceptique, mais ne suis pas médecin…

 Est-ce que le médecin vous a proposé de faire des injections ? : Le CRF de Granville oui ; mais me présentant la chose comme un essai thérapeutique, j’avais décliné l’offre. Par ailleurs la spasticité m’aide à marcher ; le choix est, ainsi, assez vite fait ! La spasticité est une croix quotidienne, surtout lors de « poussées », mais aussi une chance par rapport à une paraplégie flasque…

Merci Antoine Propos recueillis par Sylvaine Ponroy (APF Ecoute Infos)

Mai 2007